Nu har SveDem fått sin hundratusende unika person registrerad i registret. SveDem är ett av världens största register för personer med kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar. Tack vare att ni användare flitigt registrerar in i SveDem kan vi tillsammans förbättra kvalitet vad gäller utredning, diagnos, behandling och omvårdnad av personer med kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar i Sverige.
Microsoft har slutar med support för Intern Explorer 11 i augusti 2021. Hittills har SveDem fungerat i Internet Explorer 11, även om visuella fel kan förekomma.
UCR, som ansvarar för SveDems plattform, kommer börja fasa ut Internt Explorer 11.
Vi rekommenderar därför att ni använder SveDem i Google Chrome eller Edge.
Hör av er till oss på SveDems kansli, per telefon 08-585 897 83 eller mail
På bilden ses från vänster Karin Westling, landskoordinator SveDem, Maria Eriksdotter, registerhållare SveDem och Madeleine Åkerman, koordinator SveDem. Foto: Arvid Kauppi
SveDem, Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar, invigde med ett digitalt webbinarium sin nya IT-plattform den 20 maj som utvecklats i samarbete med Uppsala Clinical Research Center (UCR).
European Academy of Neurology/European Alzhimer´s Disease Consortium har publicerat en artikel i European Journal of Neurology som ger kliniker riktlinjer i utredningsprocessen, faktorer att ta hänsyn till vid återgivning av resultat och i uppföljningsprocessen.
Nu när SveDem har flyttat över till en ny plattform är det inte endast utseende som ser annorlunda ut. Det kommer även finnas nya variabler och nya rapporter. Nya variabler gäller framförallt för grundregistrering och uppföljningsregistrering för specialistvård och primärvård. För Specialistvård kommer det även gå att registrera diagnosen Lindrig kognitiv störning vid misstanke om demenssjukdom.
En förändring på strukturell nivå är att personen inte kommer tillhöra en specifik uppföljande enhet och därmed inte behöver flyttas över mellan enheter. Flera enheter kan välja att följa personen för att göra uppföljningar.
En mer detaljerad beskrivning av nyheterna i SveDem hittar du i dokumentet här (öppnas i ett nytt fönster).
Ytterligare en skillnad i den nya plattformen är att behörigheter och roller kommer förändras.
Nya behörigheter och roller
Administratör: Kan endast administrera behörigheter för användare. Kommer inte åt persondata, kan inte registrera eller se rapporter. Kan dock lägga till sig själv som lokal koordinator eller lokal koordinator för de enheter man är behörig att administrera
Lokal koordinator: Är en lokal administratör för en enhet, exempelvis ett särskilt boende. Kan administrera behörigheter för lokala koordinatorer och lokala användare. Kan göra registreringar i registret och kommer åt rapporter.
Lokal användare: Kan göra registreringar i registret och kommer åt rapporter.
Omvandling av SveDems tidigare roller i den nya plattformen
För er som tidigare varit Regional koordinator blir ni nu Administratör och Lokal användare.
För er som tidigare var Lokal koordinator i kommunen för samtliga enheter inom ett särskilt boende eller i hemsjukvården blir ni Administratör och Lokal användare. Om ni endast varit Lokal koordinator för en del av enheterna på ett särskilt boende eller inom hemsjukvården blir ni Lokala koordinatorer.
För er som tidigare var Lokal koordinator i specialistvård eller primärvård blir ni nu Administratör och Lokal användare.
Lokal användare fortsätter vara Lokal användare.
Vi välkomnar Dorota Religa, professor och överläkare i geriatrik Karolinska Institutet/Karolinska Universitetssjukhuset, som ny medlem i SveDems styrgrupp.
SveDem har tilldelats 2,5 miljoner kronor under 2021 för att utveckla registret och stödja kommunerna i deras förbättringsarbete.
Läs mer på regeringens hemsida (nytt fönster)
För första gången genomfördes SveDems årliga möte digitalt. 123 personer loggade in för att delta. Deltagarna fick lyssna på och ställa frågor till:
Maria Eriksdotters presentation, registerhållare SveDem. Maria presenterade resultat från SveDems årsrapport 2019.
Hemtjänstgruppen Vitsands presentation, Margaretha Persson, enhetschef, Judith Nygren, sjuksköterska och Lisa Nilsson, undersköterska. Medarbetarna i hemtjänstgruppen Vitsand, som är en av de första som började använda SveDems modul för Hemsjukvård med omsorgsinsatser, berättade om sitt förbättringsarbete med hjälp av SveDem.
Jacob Holmer presentation, ST-tandläkare i parodontologi och doktorand KI, presenterade problemet med tandlossning och ett forskningsprojekt som undersöker tandlossning som en riskfaktor för Alzheimers sjukdom.
Henrik Frenkel, journalist som 2019 fick diagnosen MCI med troligt utveckling till Alzheimers sjukdom.2020 ändrades diagnosen till enbart kognitiv svikt. Henrik berättade om sin resa i vad han kallar "Alzheimerland".
Genom att klicka ovan kommer ni att kunna se alla presentationer i efterhand. De uppdateras så snart vi kan.
De frågor som ställdes, såväl de som besvarade som de som kom fram senare i chatten, kommer vi att presentera med svar här nedan så snart som möjligt.
Minnesanteckningar från Årliga mötet
Ett stort tack till alla er som deltog och bidrog till ett bra årligt möte!
Forskare vid Karolinska Institutet och Radboud University Medical Center i Nederländerna har tillsammans tagit fram ett mycket enkelt verktyg som gör det möjligt att förstå hur troligt det är att en person med demenssjukdom kommer att avlida inom tre år. Syftet är dels att öppna för samtal med dem som är svårast sjuka, dels att hjälpa läkare och andra att planera för vårdinsatser som kommer att behövas. Studien publiceras i den vetenskapliga tidskriften Neurology.
Det finns därför ett behov av att enkelt förstå hur allvarlig demenssjukdomen är för individen redan då diagnos ställs. Detta för att sjukvården ska kunna planera vården för individer som väntas få stora vårdbehov inom en ganska snar framtid, men också för att dessa individer själva ska få en möjlighet att förstå hur sjukdomen sannolikt kommer att utvecklas. Forskarna har följt patienter, äldre än 65 år, som någon gång mellan åren 2007 och 2015 har blivit diagnostiserade med en demenssjukdom och registrerats i SveDem. I studien ingår drygt 50 000 personer som har följts via olika hälsodataregister fram till 2016. Då hade drygt 20 000 av patienterna dött, vilket skedde efter en mediantid på 4,8 år efter diagnostillfället. Forskarna har undersökt vilken roll ett antal lätt inringade faktorer spelar för förväntad livslängd efter diagnostillfället. Forskarna tänker sig att verktyget ska användas av dem som vårdar eller behandlar personer med demenssjukdom inom primärvården eller på specialistkliniker. Ett syfte är att läkare och vårdgivare ska få en bättre förståelse för vilka patienter som omgående behöver en planering för de närmaste årens vård. Ett annat syfte är att läkare och andra vårdgivare bättre ska kunna samtala med patienterna om deras sjukdom.
Här kan du ladda ner hela artikeln.
SveDems registerhållare Maria Eriksdotter deltog i kungaparets statsbesök i Indien 1-6 dec 2019.
Bland annat medverkade Maria i ett rundabordssamtal om demensvård på det statliga All India Institute of Medical Services, AIIMS i New Delhi i närvaro av drottning Silvia, statssekreteraren i Socialdepartementet Maja Fjaestad, chefen för AIIMS prof Gularia, Petra Tegman tf direktör från Silviahemmet samt deltagare i den svenska och indiska delegationen. Maria lyfte bland annat vikten av forskning och utbildning inom demensvården samt värdet av hälsodata för uppföljning av demenssjukdomarna samt vårdens kvalitet. Personalen på den geriatriska kliniken och minnesmottagningen på AIIMS visade också upp sin verksamhet, som håller hög kvalitet. Intresset för SveDem var stort. Minnesmottagningen har ett forskningsregister på ca 400 personer med demenssjukdom men något kvalitetsregister som SveDem finns inte.
-”Utmaningen för Indien med sina 1,2 miljarder invånare, varav 500 miljoner fattiga, är att öka kunskapen om demenssjukdomarna och förändra synen på äldrevård i allmänhet och demensvård i synnerhet. Våra erfarenheter från arbetet med SveDem skulle kunna bidra till att förändra detta i en positiv riktning ” säger Maria Eriksdotter.
Drottningen, professor Gularia, statssekreterare Maja Fjaestad och Maria Eriksdotter på rundvandring (foto Anukrit Banerjee)
Drottningen, Maria Eriksdotter och personalen på minnesmottagningen på AIMS som visar upp sin verksamhet (foto Lotta Liljelund)
Tidskriften PLOS ONE har uppmärksammat att en artikel om SveDem finns bland de 10% mest citerade artiklarna som publicerats i tidskriften 2015. Artikeln är en presentation av SveDem och dess målmedvetna utveckling för att förbättra kvalitén på diagnostik, behandling och vård av patienter med demenssjukdomar i Sverige. SveDems uppbyggnad som ett internetbaserat kvalitetsregister som möjliggör att flera indikatorer följs över tid med information om diagnosprocessen, medicinsk behandling och omvårdnad beskrivs. Det konstateras att databasen är en av de största i världen i sitt slag då den täcker nästan hela Sverige och inkluderar patienter på såväl specialistmottagningar och vårdcentraler som sjukhem. Det beskrivs hur deltagande enheter fortlöpande får online-statistik där egna data kan jämföras med regionala och nationella och hur en årsrapport om kvalitén på demensvården publiceras för yrkesfolk i sjukvård och omvårdnad och för politiker och andra beslutsfattare.
PLOS ONE är en vetenskaplig tidskrift vars innehåll är fritt tillgängligt på internet och utges av den San Francisco-baserade organisationen Public Library of Science (PLOS). Den publicerar sakkunniggranskade originalartiklar i alla ämnesområden inom naturvetenskap och medicin.
Referens:
Religa D, Fereshtehnejad SM, Cermakova P, Edlund AK, Garcia-Ptacek S, Granqvist N, Hallbäck A, Kåwe K, Farahmand B, Kilander L, Mattsson UB, Nägga K, Nordström P, Wijk H, Wimo A, Winblad B, Eriksdotter M. SveDem, the Swedish Dementia Registry - a tool for improving the quality of diagnostics, treatment and care of dementia patients in clinical practice. PLoS One. 2015 Feb 19;10(2):e0116538. doi: 10.1371/journal.pone.0116538
Migrationsskolan vid Kunskapscentrum demenssjukdomar, Region Skåne har givit ut en rapport om tolkning i demensvården: Inga om men eller varför. Att främja säker och jämlik kognitiv utredning genom tolk. Rapporten pekar på flera utmaningar som såväl hälso- och sjukvården som vården- och omsorgen står inför när det gäller kommunikation genom tolk.
Kort information från Migrationsskolan om rapporten:
Vår erfarenhet inom Migrationsskolan, Kunskapscentrum demenssjukdomar är att kognitiv utredning genom tolk är en komplex situation för samtliga inblandade parter: vårdpersonal, patient och tolk. Trots att användning av tolk är en del av vardagen för många, både inom hälso- och sjukvården generellt (inom Region Skåne bokades tolk vid över 210 000 tillfällen under 2018) och inom demensvården, uppstår ofta osäkerhet och otrygghet när kommunikationen sker genom tolk. Detta kan leda till felaktig utredning, diagnos, vilket i sin tur kan leda till felaktig medicinering, omvårdnad och stöd.
Med denna bakgrund ställde vi oss frågan hur den kognitiva utredningen påverkas av att en tolk är närvarande. Rapporten bygger på en kartläggning och ett utvecklingsarbete, som skett i samverkan mellan Migrationsskolan och en specialistklinik inom minnessjukdomar i Region Skåne. Med ljud och bild har vi under drygt två års tid dokumenterat 19 kognitiva utredningar med vårdpersonal, patient och tolk närvarande. Materialet har därefter översatts, detaljgranskats och analyserats.
Resultatet visar att i samtliga av de dokumenterade utredningarna uppstod utmaningar vilka påverkade den kognitiva utredningen. De kommunikationssvårigheter som uppstod mellan vårdpersonal, patient och tolk kunde leda till att patienten felbedömdes vid testningen. Det visade sig även att de tester och frågeformulär som användes under den kognitiva utredningen dels var svåra att administrera genom tolk och dels var påverkade av utbildningsbakgrund vilket påverkade interaktionen mellan vårdpersonal, tolk och patient.
Resultatet av det analyserade materialet beskrivs utifrån tre övergripande teman.
I rapportens kapitel två ges flera exempel och citat från de dokumenterade utredningarna som visar feltolkningar och felbedömningar som uppstår i samtalet mellan vårdpersonal, patient och tolk.
Klicka här för att komma till rapporten
Distriktsläkare Anna Segernäs Kvitting visar i sin avhandling ”Dementia Diagnostics in Primary Care with a focus on Cognitive Testing” att ett flertal kognitiva tester som kompletterar MMSE-SE kan förbättra diagnostiken vid demensutredningar, till exempel AQT (A Quick Test of Cognitive Speed) samt Cognistat. Vidare visar studierna att kognitivt friska personer i åldern 85-93 år ofta presterar mycket bra på MMSE-SR, vilket innebär att författaren rekommenderar en cut-off på 26 av 30 poäng för personer med relativt hög utbildningsnivå (jämfört med dagens 24 av 30).
SveDems årliga möte genomfördes tisdag 24 september i Stockholm med flera intressanta föreläsningar.
Först ut var SveDems registerhållare Maria Eriksdotter som visade resultat från SveDems årsrapport 2018 och från forskning baserad på SveDemdata. Därefter presenterade Juraj Secnik resultat på sin forskning om bland annat antidiabetesläkemedel hos personer med demenssjukdom. Studierna baseras på SveDemdata. Helga Eyjólfsdóttir berättade därefter om demensvården på Island och om planerna på ett nytt kvalitetsregister för personer med demenssjukdom på Island. Efter lunchen var det dags för Marie Rydén att berätta om den minnesutredning med snabbspår som finns på karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Från Arboga kommun kom Lina Berankyte-Simkeviciene och Matilda Pettersson och berättade om sitt fina arbete med SveDems SÄBO-modul. Man har under det dryga år man arbetat med SveDem genomgått många förändringar av verksamheten och har fått fina resultat och förändrade arbetssätt. Ann-Christin Kärrman från Svenskt Demenscentrum och Emma Timerdal från SveDem berättade därefter om Stjärnmärkt äldreomsorg, en utbildningssatsning som är ett samarbete mellan Svenskt Demenscentrum och SveDem. Sist ut för dagen var Iréne Ericsson vars uppskattade föreläsning handlade om personcentrerad vård i demensvården. För att ni ska kunna läsa mer om respektive föreläsning ligger presentationer i pdf-format. klicka på rubriken intill. Tack för en givande dag!
Minnesanteckningar årligt möte 2019
SveDems årliga möte genomfördes tisdag 24 september i Stockholm. För att läsa mer och få tillgång till presentationerna, se under Senaste nytt.