SveDem är i startgropen med ett projekt för enheter som är anslutna, eller önskar ansluta sig, till någon av SveDems kommunala moduler, Särskilt boende (SÄBO) eller Hemsjukvård med omsorgsinsatser (HEMO). Projektet finansieras med hjälp av medel från Socialdepartementet. 

Syftet med projektet är att förbättra kvaliteten i vård- och omsorg av personer med demenssjukdom, genom att SveDem kan ge ett djupare stöd, inspirera och underlätta förbättringsarbete hos medverkande enheter. 

Målet med projektet är att enheter som deltar ska få till stånd ett hållbart förbättringsarbete med hjälp av rapporter i SveDem. De kommer också att erbjudas föreläsning om demenssjukdom och stöd för ett personcentrerat förhållningssätt. Målet är även att utvärdera och utveckla SveDems hjälpdokument. 

Projektet är igång och kommer att utvärderas under december 2022. På SveDems webbplats kommer de deltagande enheterna att lyftas fram som exempel på hur man kan jobba med förbättringsarbete.

Vill du delta eller veta mer om projektet? Kontakta projektledare Eva Stål via mejl  Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. eller ring 070-274 83 22.

Onsdag 25 maj disputerade  Minh Tuan Hoang med sin avhandling Health inequalities in care for persons with dementia. Tuan har använt SveDemdata i sin forskning. Avhandlingens övergripande mål var undersöka ojämlikheter i vården för personer med demens när det gäller tillgång till olika typer av vård i Sverige. Studier i avhandlingen har bland annat fokuserat på skillnader inom strokevård och rehabilitering för personer med eller utan demens och ojämlikheter vad gäller demensdiagnoser, läkemedelsförskrivning och långsiktig vård för personer med demens kulturell eller språklig bakgrund än svenska. Här finns avhandlingen i sin helhet (länk till avhandlingen.)

På SKR:s kvalitetsregistersida finns nu en artikel om SveDems roll i uppföljning av Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp Kognitiv svikt vid misstänkt demenssjukdom. Läs mer här.

SveDem har beviljats extra medel via Socialdepartementet för att utveckla kvaliteteten i demensvården inom kommunal vård och omsorg. Vi kommer bland annat att arbeta med ett projekt där vi kommer att ge verksamheter ett djupare stöd i förbättringsarbete men också utvärdera och utveckla våra hjälpdokument.

Läs pressmeddelande från Socialdepartementet här

Artikel baserad på SveDemdata  om olämpliga läkemedel hos personer med demenssjukdom publicerad i European Journal of Clinical Pharmacology

Psychotropic drug use among older people with major neurocognitive disorder: a cross‑sectional study based on Swedish national registries

Professor Maria Eriksdotter och medarbetare på Karolinska Institutet har publicerat en studie i den ansedda tidskiften Neurology. Studien bygger på patientdata från SveDem och omfattar 11 652 patienter med Alzheimers sjukdom som behandlas med kolinesterashämmare, och en matchad kontrollgrup av 5 826 patienter utan behandling. 

Resultaten visade att behandling med kolinesterashämmare var kopplad till långsammare kognitiv nedgång under fem år, och 27 procent lägre dödlighet bland patienter med Alzhimers sjukdom jämfört med obehandlade. Resultaten ger stöd för dagens rekommendationer att behandla personer med Alzhimers sjukdom med konlinesterashämmare och visar samtidigt på att behandlingseffekten kvarstår under lång tid. 

 

Länk till artikeln hittar ni här

                                                                                                                 foto bandklippning invigning plattform 20 maj 2021 

På bilden ses från vänster Karin Westling, landskoordinator SveDem, Maria Eriksdotter, registerhållare SveDem och Madeleine Åkerman, koordinator SveDem. Foto: Arvid Kauppi

                                         

SveDem, Svenska registret för kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar, invigde med ett digitalt webbinarium sin nya IT-plattform den 20 maj som utvecklats i samarbete med Uppsala Clinical Research Center (UCR).

European Academy of Neurology/European Alzhimer´s Disease Consortium har publicerat en artikel i European Journal of Neurology som ger kliniker riktlinjer i utredningsprocessen, faktorer att ta hänsyn till vid återgivning av resultat och i uppföljningsprocessen.

Länk till artikeln hittar du här (nytt fönster).

Nu när SveDem har flyttat över till en ny plattform är det inte endast utseende som ser annorlunda ut. Det kommer även finnas nya variabler och nya rapporter. Nya variabler gäller framförallt för grundregistrering och uppföljningsregistrering för specialistvård och primärvård. För Specialistvård kommer det även gå att registrera diagnosen Lindrig kognitiv störning vid misstanke om demenssjukdom. 

En förändring på strukturell nivå är att personen inte kommer tillhöra en specifik uppföljande enhet och därmed inte behöver flyttas över mellan enheter. Flera enheter kan välja att följa personen för att göra uppföljningar.  

En mer detaljerad beskrivning av nyheterna i SveDem hittar du i dokumentet här (öppnas i ett nytt fönster).

Ytterligare en skillnad i den nya plattformen är att behörigheter och roller kommer förändras. 

 

Nya behörigheter och roller

Administratör: Kan endast administrera behörigheter för användare. Kommer inte åt persondata, kan inte registrera eller se rapporter. Kan dock lägga till sig själv som lokal koordinator eller lokal koordinator för de enheter man är behörig att administrera

Lokal koordinator: Är en lokal administratör för en enhet, exempelvis ett särskilt boende. Kan administrera behörigheter för lokala koordinatorer och lokala användare. Kan göra registreringar i registret och kommer åt rapporter. 

Lokal användare: Kan göra registreringar i registret och kommer åt rapporter. 

 

Omvandling av SveDems tidigare roller i den nya plattformen

För er som tidigare varit Regional koordinator blir ni nu Administratör och Lokal användare.

För er som tidigare var Lokal koordinator i kommunen för samtliga enheter inom ett särskilt boende eller i hemsjukvården blir ni Administratör och Lokal användare. Om ni endast varit Lokal koordinator för en del av enheterna på ett särskilt boende eller inom hemsjukvården blir ni Lokala koordinatorer.

För er som tidigare var Lokal koordinator i specialistvård eller primärvård blir ni nu Administratör och Lokal användare.

Lokal användare fortsätter vara Lokal användare.                                                         

                     

Vi välkomnar Dorota Religa, professor och överläkare i geriatrik Karolinska Institutet/Karolinska Universitetssjukhuset, som ny medlem i SveDems styrgrupp.

SveDem har tilldelats 2,5 miljoner kronor under 2021 för att utveckla registret och stödja kommunerna i deras förbättringsarbete.

 

Läs mer på regeringens hemsida (nytt fönster) 

För första gången genomfördes SveDems årliga möte digitalt. 123 personer loggade in för att delta. Deltagarna fick lyssna på och ställa frågor till:

Maria Eriksdotters presentation, registerhållare SveDem. Maria presenterade resultat från SveDems årsrapport 2019.

Hemtjänstgruppen Vitsands presentation, Margaretha Persson, enhetschef, Judith Nygren, sjuksköterska och Lisa Nilsson, undersköterska. Medarbetarna i hemtjänstgruppen Vitsand, som är en av de första som började använda SveDems modul för Hemsjukvård med omsorgsinsatser, berättade om sitt förbättringsarbete med hjälp av SveDem.

Jacob Holmer presentation, ST-tandläkare i parodontologi och doktorand KI, presenterade problemet med tandlossning och ett forskningsprojekt som undersöker tandlossning som en riskfaktor för Alzheimers sjukdom.

Henrik Frenkel, journalist som 2019 fick diagnosen MCI med troligt utveckling till Alzheimers sjukdom.2020 ändrades diagnosen till enbart kognitiv svikt. Henrik berättade om sin resa i vad han kallar "Alzheimerland". 

Genom att klicka ovan kommer ni att kunna se alla presentationer i efterhand. De uppdateras så snart vi kan.

De frågor som ställdes, såväl de som besvarade som de som kom fram senare i chatten, kommer vi att presentera med svar här nedan så snart som möjligt.

Frågor och svar från mötet

Minnesanteckningar från Årliga mötet

Ett stort tack till alla er som deltog och bidrog till ett bra årligt möte!

 

 

Forskare vid Karolinska Institutet och Radboud University Medical Center i Nederländerna har tillsammans tagit fram ett mycket enkelt verktyg som gör det möjligt att förstå hur troligt det är att en person med demenssjukdom kommer att avlida inom tre år. Syftet är dels att öppna för samtal med dem som är svårast sjuka, dels att hjälpa läkare och andra att planera för vårdinsatser som kommer att behövas. Studien publiceras i den vetenskapliga tidskriften Neurology.  

Det finns därför ett behov av att enkelt förstå hur allvarlig demenssjukdomen är för individen redan då diagnos ställs. Detta för att sjukvården ska kunna planera vården för individer som väntas få stora vårdbehov inom en ganska snar framtid, men också för att dessa individer själva ska få en möjlighet att förstå hur sjukdomen sannolikt kommer att utvecklas. Forskarna har följt patienter, äldre än 65 år, som någon gång mellan åren 2007 och 2015 har blivit diagnostiserade med en demenssjukdom och registrerats i SveDem. I studien ingår drygt 50 000 personer som har följts via olika hälsodataregister fram till 2016. Då hade drygt 20 000 av patienterna dött, vilket skedde efter en mediantid på 4,8 år efter diagnostillfället. Forskarna har undersökt vilken roll ett antal lätt inringade faktorer spelar för förväntad livslängd efter diagnostillfället. Forskarna tänker sig att verktyget ska användas av dem som vårdar eller behandlar personer med demenssjukdom inom primärvården eller på specialistkliniker. Ett syfte är att läkare och vårdgivare ska få en bättre förståelse för vilka patienter som omgående behöver en planering för de närmaste årens vård. Ett annat syfte är att läkare och andra vårdgivare bättre ska kunna samtala med patienterna om deras sjukdom.

Här kan du ladda ner hela artikeln.

SveDems registerhållare Maria Eriksdotter deltog i kungaparets statsbesök i Indien 1-6 dec 2019.

Bland annat medverkade Maria i ett rundabordssamtal om demensvård på det statliga All India Institute of Medical Services, AIIMS i New Delhi i närvaro av drottning Silvia, statssekreteraren i Socialdepartementet Maja Fjaestad, chefen för AIIMS prof Gularia, Petra Tegman tf direktör från Silviahemmet samt deltagare i den svenska och indiska delegationen. Maria lyfte bland annat vikten av forskning och utbildning inom demensvården samt värdet av hälsodata för uppföljning av demenssjukdomarna samt vårdens kvalitet. Personalen på den geriatriska kliniken och minnesmottagningen på AIIMS visade också upp sin verksamhet, som håller hög kvalitet. Intresset för SveDem var stort. Minnesmottagningen har ett forskningsregister på ca 400 personer med demenssjukdom men något kvalitetsregister som SveDem finns inte.  

-”Utmaningen för Indien med sina 1,2 miljarder invånare, varav 500 miljoner fattiga, är att öka kunskapen om demenssjukdomarna och förändra synen på äldrevård i allmänhet och demensvård i synnerhet. Våra erfarenheter från arbetet med SveDem skulle kunna bidra till att förändra detta i en positiv riktning ” säger Maria Eriksdotter.

 Drottningen, professor Gularia, statssekreterare Maja Fjaestad och Maria Eriksdotter på rundvandring (foto Anukrit Banerjee)                                 

Drottningen, professor Gularia, statssekreterare Maja Fjaestad och Maria Eriksdotter på rundvandring (foto Anukrit Banerjee)    

 

Drottningen, Maria Eriksdotter och personalen på minnesmottagningen på AIMS som visar upp sin verksamhet (foto Lotta Liljelund)

 Drottningen, Maria Eriksdotter och personalen på minnesmottagningen på AIMS som visar upp sin verksamhet (foto Lotta Liljelund)

                                   

Tidskriften PLOS ONE har uppmärksammat att en artikel om SveDem finns bland de 10% mest citerade artiklarna som publicerats i tidskriften 2015. Artikeln är en presentation av SveDem och dess målmedvetna utveckling för att förbättra kvalitén på diagnostik, behandling och vård av patienter med demenssjukdomar i Sverige. SveDems uppbyggnad som ett internetbaserat kvalitetsregister som möjliggör att flera indikatorer följs över tid med information om diagnosprocessen, medicinsk behandling och omvårdnad beskrivs. Det konstateras att databasen är en av de största i världen i sitt slag då den täcker nästan hela Sverige och inkluderar patienter på såväl specialistmottagningar och vårdcentraler som sjukhem. Det beskrivs hur deltagande enheter fortlöpande får online-statistik där egna data kan jämföras med regionala och nationella och hur en årsrapport om kvalitén på demensvården publiceras för yrkesfolk i sjukvård och omvårdnad och för politiker och andra beslutsfattare.

PLOS ONE är en vetenskaplig tidskrift vars innehåll är fritt tillgängligt på internet och utges av den San Francisco-baserade organisationen Public Library of Science (PLOS). Den publicerar sakkunniggranskade originalartiklar i alla ämnesområden inom naturvetenskap och medicin.

Referens:
Religa D, Fereshtehnejad SM, Cermakova P, Edlund AK, Garcia-Ptacek S, Granqvist N, Hallbäck A, Kåwe K, Farahmand B, Kilander L, Mattsson UB, Nägga K, Nordström P, Wijk H, Wimo A, Winblad B, Eriksdotter M. SveDem, the Swedish Dementia Registry - a tool for improving the quality of diagnostics, treatment and care of dementia patients in clinical practice. PLoS One. 2015 Feb 19;10(2):e0116538. doi: 10.1371/journal.pone.0116538

Artikeln finns här