Patientinformation
Innan registreringen startar ska patienten informeras om registreringen och att han har rätt att avstå. Det är sedan upp till patienten att tacka nej. Det finns en kortfattad information för affischering i t ex väntrum och en mer omfattande som lämnas till patienten. Det finns också en länk till Nationella kvalitetsregisters hemsida där det finns kortfattad version för kallelse och en lättläst information.
Patientinformation för affischering
Patienten har även rätt att begära ut utdrag ur registret kostnadsfritt en gång per år. Begäran skall ske skriftligt. Patienten har också rätt att när som helst begära utträde ur registret. Det skall också ske skriftligt. Blanketter för detta finns på startsidan under Information till dig med demenssjukdom.
Byte av kontaktperson
Behöver ni byta kontaktperson/lokal- eller kommunalt ansvarig administratör skickar ni in blanketten nedan.
Blankett - Byte av kontaktperson
Avtal
När enheter ansluter sig till SveDem skriver verksamhetschefen på specialistkliniker och primärvårdsenheter ett avtal med SveDems registerhållare. Kommunen kan skriva ett avtal för hela kommunen och en lista på de enheter man vill ansluta. Privata vårdgivare inom kommunal verksamhet skriver ett avtal per kommun med SveDem och en lista på de enheter de vill ansluta.
Läs först! Intresseanmälan
Avtal primär- och specialistvård
Påskrivet avtal i två ex skickas sedan till adressen:
SveDem
Karolinska Universitetssjukhuset
Tema Inflammation och Åldrande, QA22 (Q2:02)
171 64 Solna
Hur du ansluter din enhet
Alla vårdgivande enheter som utreder eller följer upp personer med demenssjukdom kan ansluta sig till SveDem. Det gäller vårdgivare från såväl regioner, kommuner som privata vårdföretag.
För anslutning krävs ett avtal mellan din enhet och SveDem. Inom specialist- och primärvården skriver verksamhetschefen på varje enhet avtalet med SveDems registerhållare. I avtalet anger man en lokal koordinator/kontaktperson som i sin tur kan lägga upp lokala användare på enheten.
Kommuner skriver ett övergripande avtal för hela kommunen och bifogar uppgifter på enheter man önskar ansluta. I Stockholm skriver varje stadsdel ett eget avtal. Inom kommunal verksamhet utses en regional koordinator/kontaktperson som ansvarar för inloggningar för personer inom kommunens alla verksamheter, alternativt privat vårdgivares verksamhet inom respektive kommun. Ofta är det en fördel om den regionala koordinatorn har någon form av övergripande tjänst inom kommunen, såsom MAS, demenssköterska eller liknande. Den regionala koordinatorn kan lägga upp lokala koordinatorer på varje SÄBO och de i sin tur lägga upp lokala användare på enheten. Kommuner kan även ansluta enheter för "hemsjukvård med omsorgsinsatser".
Kommuner kan välja ett särskilt boende (Säbo) som en enhet, men finns det flera avdelningar på boendet är det att föredra att lägga upp varje avdelning som egna enheter. Det har betydelse för redovisningen av statistiken på enhetsnivå.
När det sedan finns ett avtal går det bra att skicka in en lista på enheter man vill lägga till.
När det gäller Säbo som drivs av privata vårdgivare önskar vi ett avtal per kommun.
I SveDem krävs E-tjänstekort (SITHS-kort) för att inloggningen skall vara säker. Du kan läsa mer i följande länk.
E-tjänstekort
I enlighet med Socialstyrelsens föreskrifter SOSFS 2008:14 2 kap. 5 skall åtkomst till patientuppgifter föregås av stark autentisering. Ett E-tjänstekort är en fysisk och elektronisk id-handling som kan nyttjas för stark autentisering av din användares identitet. Direktåtkomst av personuppgifter i kvalitetsregister måste föregås av stark autentisering.
Du kan testa ditt kort på SITHS testsida
Registrering i SÄBO (särskilt boende)
Nu finns en egen uppföljning för SÄBO. De variabler som fortfarande är aktuella att följa när personen flyttat till Säbo är med, men fokus ligger på omvårdnadsåtgärder. Kommunerna kan ansluta sig genom att skriva ett avtalet för hela kommunen. Det finns under rubriken Anslutning SveDem på hemsidan och skickas in till adressen ni hittar på intressanmälan under samma rubrik. Det räcker med ett avtal per kommun, men skicka med en lista på vilka enheter ni vill ansluta och uppgifter på kontaktpersoner/ lokalakoordinatorer. För privata vårdgivare önskar vi ett avtal per kommun där företaget driver äldreboende i flera kommuner i landet. Man kan ansluta varje boende för sig och dessutom dela upp boendet på avdelnings/enhetsnivå. Tänk igenom hur ni vill ha det så ni kan få ut jämförelser i onlinerapporterna på den nivån ni önskar.
När personen får en diagnos registreras han/hon in i SveDem i en grundregistrering. Det är den enhet som ställt diagnosen som gör registreringen. Därefter görs en årlig uppföljning. SveDen följer personen genom hela vårdkedjan och demenssjukdomen följs upp av den enhet som har hälso- och sjukvårdsansvaret. För att kunna registrera uppföljningar i SÄBO, måste personen var grundregistrerad i SveDem. Det går bara att göra en grundregistrering per person. Finns personen registrerad sedan tidigare kommer det upp ett meddelande om att det redan finns en registrering. Får personen en demensdiagos när han/hon redan bor på Säbo görs en grundregistrering. Har personen en dokumenterad diagnos sedan tidigare kan man registrera in honom/henne i en förenklad grundregistrering.
Har personen ingen dokumenterad demensdiagnos kan man inte registrera honom/henne i SveDem.
Systemet skapar den årlig uppföljning automatiskt. Uppföljningen kommer upp på en "att åtgärda lista" när det är dags för uppföljning. Den första uppföljningen skapas 5 månader efter diagnosdatum. Den uppföljningen kan registreras inom tidsperioden 5-15 månader efter diagnos. Anslutna enheter kan själva besluta när inom tidsperioden man anser det vara lämpligt med uppföljning. De resterande uppföljningarna dvs nr 2,3 osv skapas 9 månader efter föregående registrering och tisdperioden för registrering är 9-15 månaderna(12mån+/-3 mån). Gör man en förenklad grundregistrering skapas uppföljningen direkt och den måste registreras inom en månad. Det finns därför ingen anledning att göra förenklade grundregistreringar innan man planerat att göra uppföljningen.
Pappersversion av registret för uppföljning i Säbo hittar du här
Livskvalitet vid svår demens skattas med hjälp av instrumentet Qualid. Det hittar du här.
Manual för registrering i Säbo hittar du här.