Deltagande i kvalitetsregister
Genom att dela sina uppgifter i ett kvalitetsregister bidrar patienten till att förbättra vården. Registrerade uppgifter kan inkludera personnummer, vårdkontakter, diagnoser, medicinska beslut, operationer och behandlingar. När informationen sammanställs på gruppnivå kan ingen enskild individ identifieras. Alla uppgifter är skyddade mot obehörig åtkomst och omfattas av sekretess enligt offentlighets- och sekretesslagen.
Informationsskyldighet och patientens rätt att tacka nej
Som deltagare i SWEDEHEART har avdelningen/enheten ett ansvar att informera patienter om registreringen. Patienten har rätt att få tydlig information om registreringen för att kunna fatta ett informerat beslut.
Det är viktigt att veta att deltagande i kvalitetsregister är frivilligt. Patienten har alltid rätt att tacka nej till att deras uppgifter registreras, och detta beslut påverkar inte den vård de får.
Det centrala är alltså att det säkerställs att patienten är informerad om förekomsten av kvalitetsregistrering genom att enheten har en rutin för information till patienten. I rutinen ska det vara tydligt anvisat till var det finns mer information om registret och patientens rättigheter.
En sådan information kan läggas på patientbord eller liknande och ska innehålla uppgifter om vilket/vilka register som är aktuella, varifrån data samlas, hur det kan lämnas ut samt hur patienten ska göra för att, dels få utdrag ur registret och dels hur denne anmäler att den inte önskar delta. En mall för patientinformation finns via länken nedan:
Rätt att se all data
Patienten har rätt att kostnadsfritt en gång om året få ut all information om sig själv ur registret, få veta hur informationen har använts, av vem och få veta vilka andra källor utöver journalen som bidragit med uppgifter.
Begäran om registerutdrag ska framställas skriftligen och vara undertecknad.
Rätt att kräva att data tas bort
Patienten kan när som helst få alla uppgifter som finns lagrade om denne borttagna, även om patienten tidigare har godkänt registrering. För att en utplåning av data ska kunna ske behöver begäran om detta göras till det berörda registret.
Begäran om utträde ska framställas skriftligen och vara undertecknad.