Som deltagare i registerverksamheten i SWEDEHEART har avdelningen ett informationsansvar gentemot de patienter som registreras i registret.
För att patienten verkligen ska ha en möjlighet att ta ställning kring sitt deltagande i registret måste denna informeras om att registrering genomförs. Skyldigheten att informera patienten syftar alltså till att säkerställa att patienten har en realistisk möjlighet att utöva sin rätt att inte delta.
Det centrala är alltså att man säkerställer att patienten är informerad om förekomsten av kvalitetsregistrering. Därför är det önskvärt att det kan säkerställas att man i någon rutin informerar patienten om förekomsten av registret och även då hänvisar patienten till var det finns mer information om registret och patientens rättigheter.
En sådan information kan läggas på patientbord eller liknande och ska innehålla uppgifter om vilket/vilka register som är aktuella, varifrån data samlas, hur det kan lämnas ut samt hur patienten ska göra för att, dels få utdrag ur registret och dels hur denne anmäler att den inte önskar delta. En mall för denna information till patienten hittar du via länkar nedan:
Denna Patientinformation måste kompletteras med de specifika uppgifter som gäller i er organisation, men kan sedan användas som information till de patienter som önskar läsa mer.
Deltagande i nationella kvalitetsregister är, till skillnad från exempelvis noteringar i journalen, från patientens sida helt frivilligt. Patienten äger rätten att i vilket skede som helst meddela att han/hon inte önskar delta alternativt vill utträda ur registret. Begäran behöver inte motiveras och beslutet får inte på något sätt påverka den vård som patienten erbjuds.
I och med att registret inte får eller kan lagra en uppgift om att patienten inte vill delta är det en uppgift som måste hanteras lokalt i vårdorganisationen. Det är alltså varje enhets uppgift att säkerställa att man inte överför uppgifter där patienten avböjt sitt deltagande. Registret har ingen möjlighet att stoppa eller varna för en sådan registrering.
I en situation där en patient redan registrerats och önskar utträda ur registret har patienten möjlighet att begära utträde genom att vända sig antingen till personuppgiftsombudet (PUA) hos vårdande enhet eller genom att direkt vända sig till registrets personuppgiftsansvarige (CPUA).
Här finns blanketterna:
Begäran om utträde ur SWEDEHEART ska framställas skriftligen och vara undertecknad.
Begäran om registerutdrag registerutdrag ska framställas skriftligen och vara undertecknad.
SWEDEHEART sammanställer information från fem olika kvalitetsregister. Syftet med ett kvalitetsregister är i första hand att ge återkoppling till vården. Genom att mäta resultat och jämföra olika faktorer kan vården bli bättre. Nya medicintekniska produkter, till exempel konstgjorda hjärtklaffar, kan snabbt utvärderas, liksom olika behandlingsstrategier i det korta och långa perspektivet.
I det långa loppet är målet att registret ska kunna bidra till en minskad dödlighet och sjuklighet hos patienterna, samtidigt som man kan öka kostnadseffektiviteten i vården. SWEDEHEART gör skillnad – genom att kunna mäta och jämföra har den svenska hjärtsjukvården blivit bättre. Eftersom registret också är en viktig grund för forskning om hjärtsjukdomar, har registret även bidragit till att påverka vården av hjärtsjukdomar i hela världen.
I SWEDEHEARTS kvalitetsregister finns uppgifter om såväl akut som sekundärpreventiv vård. Med sekundärprevention menas insatser som görs när en patient som tidigare insjuknat inte ska drabbas igen, av till exempel ytterligare en hjärtinfarkt.
Eftersom målet med registret är att förbättra vården mäts också hur användbart verksamheterna tycker att det är. 89 procent av de ansvariga inom olika enheter instämmer i påståendet ”SWEDEHEART är ett värdefullt redskap för att förbättra vårdkvaliteten på vårt sjukhus”, och 80 procent anser att registret har hjälpt klinikerna att identifiera förbättringsområden att arbeta vidare med.
SWEDEHEART stöds av Svenska Cardiologföreningen, Svensk Förening för Thoraxradiologi, Svensk Thoraxkirurgisk Förening, Svenska Hjärtförbundet samt Hjärtlung-fonden.
Bättre behandlingar och minskad dödlighet
Idag har hjärtsjukvården blivit bättre både på att ställa diagnoser, och på att behandla såväl akut som kronisk hjärtsjukdom. Både diagnostiken och vården grundar sig i hög grad på vetenskapliga studier. De flesta av dagens behandlingar har klart bevisade effekter i form av större överlevnad, minskad risk för att bli sjuk igen och förbättrad livskvalitet. Till exempel har vi de senaste 20 åren sett en dramatisk minskning av såväl förekomst som dödlighet i akut hjärtinfarkt. Under dessa år har andelen avlidna en månad efter en hjärtinfarkt minskat från 29 procent till 13 procent av de som fått vård på sjukhus.
Trots dessa framgångar är hjärtsjukdomar fortfarande den vanligaste dödsorsaken hos både män och kvinnor.
• Överlag är de svenska resultaten mycket bra, och svensk vård kan mäta sig med världens mest renommerade hjärtkirurgiska centrum.
• Resultaten på de olika svenska klinikerna är mycket jämna, och de små skillnaderna ter sig slumpmässiga.
• Väntetiderna till hjärtkirurgi är i Sverige fortsatt korta.
• Antalet hjärtoperationer i landet minskade en aning jämfört med tidigare år. Minskningen består helt i färre rena kranskärlsoperationer.
• Risken att drabbas av allvarlig komplikation eller avlida vid en hjärtoperation minskar, trots att patienterna som opereras hela tiden blir lite äldre och sjukare.
Fokus på förbättringar
SWEDEHEARTs kvalitetsindex har nyligen gjorts om. Fram till 2011 jämfördes bara den akuta hjärtsjukvården. Eftersom svenska sjukhus generellt ligger på en hög nivå, var det svårt att se hur den jämförelsen kunde bidra till förbättringsarbete. Därför har SWEDEHEART nu i stället fokuserat på att mäta områden där det finns stort utrymme för förbättringar.
Särskilt områden där variationen är stor hamnar i fokus. Att något varierar mycket pekar på att det finns utrymme för förbättringar. På så sätt hoppas SWEDEHEART kunna föra över framgångsrika sätt att arbeta mellan sjukhusen.
Ett sådant område är sekundärpreventiva åtgärder: rökstopp, att patienterna får hjälp att uppnå lägre blodtryck och minskad kolesterolhalt, samt att patienterna börjar motionera.
Några andra områden är:
• Endast ett landsting uppfyller kraven vad gäller den tid som går från EKG, som säger om reperfusionsbehandling behövs, till dess att behandlingen inleds. Cirka en tredjedel av landstingen misslyckas med att reperfusionsbehandla inom rekommenderad tid hos mer än en tredjedel av de patienter som har en hjärtinfarkt av den typen då reperfusion rekommenderas.
• Det finns en för stor variation när det gäller hur lång tid det dröjer innan patienten får kranskärlsröntgen vid liten hjärtinfarkt.
• Patienter som är drabbade av annan sjukdom, till exempel diabetes och nedsatt njurfunktion, får mindre ofta tillräckligt med behandling. Detta gäller både operationer och läkemedel, och även om man tar hänsyn till att vissa behandlingar inte kan ges till patienter som är drabbade av sjukdomen i fråga.
• Det finns variationer i användningen av ACE-hämmare/ARB efter hjärtinfarkt (kärlvidgande och blodtryckssänkande läkemedel).
• Det finns stora skillnader mellan sjukhus avseende vårdtid vid hjärtinfarkt.
• Användande av olika tekniker och läkemedel för ballongvidgning varierar mycket mellan olika sjukhus och mellan olika läkare. Nationella riktlinjer eller råd bör kunna etableras för att minska variationen.
• Det finns en oförklarligt stor variation mellan sjukhusen av hur stor andel kranskärlssjuka patienter som behandlas med ballongvidgning respektive genomgår kranskärlsoperation.
Som deltagare i registerverksamheten i SWEDEHEART har avdelningen ett informationsansvar gentemot de patienter som registreras i registret.
För att patienten verkligen ska ha en möjlighet att ta ställning kring sitt deltagande i registret måste denna informeras om att registrering genomförs. Skyldigheten att informera patienten syftar alltså till att säkerställa att patienten har en realistisk möjlighet att utöva sin rätt att inte delta.
Det centrala är alltså att man säkerställer att patienten är informerad om förekomsten av kvalitetsregistrering. Därför är det önskvärt att det kan säkerställas att man i någon rutin informerar patienten om förekomsten av registret och även då hänvisar patienten till var det finns mer information om registret och patientens rättigheter.
En sådan information kan läggas på patientbord eller liknande och ska innehålla uppgifter om vilket/vilka register som är aktuella, varifrån data samlas, hur det kan lämnas ut samt hur patienten ska göra för att, dels få utdrag ur registret och dels hur denne anmäler att den inte önskar delta. En mall för denna information till patienten hittar du via länkar nedan:
Denna Patientinformation måste kompletteras med de specifika uppgifter som gäller i er organisation, men kan sedan användas som information till de patienter som önskar läsa mer.
Deltagande i nationella kvalitetsregister är, till skillnad från exempelvis noteringar i journalen, från patientens sida helt frivilligt. Patienten äger rätten att i vilket skede som helst meddela att han/hon inte önskar delta alternativt vill utträda ur registret. Begäran behöver inte motiveras och beslutet får inte på något sätt påverka den vård som patienten erbjuds.
I och med att registret inte får eller kan lagra en uppgift om att patienten inte vill delta är det en uppgift som måste hanteras lokalt i vårdorganisationen. Det är alltså varje enhets uppgift att säkerställa att man inte överför uppgifter där patienten avböjt sitt deltagande. Registret har ingen möjlighet att stoppa eller varna för en sådan registrering.
I en situation där en patient redan registrerats och önskar utträda ur registret har patienten möjlighet att begära utträde genom att vända sig antingen till personuppgiftsombudet (PUA) hos vårdande enhet eller genom att direkt vända sig till registrets personuppgiftsansvarige (CPUA).
Här finns blanketterna:
Begäran om utträde ska framställas skriftligen och vara undertecknad.
Begäran om registerutdrag registerutdrag ska framställas skriftligen och vara undertecknad.
