Fråga: Många patienter tror att de ska dö om de inte har syrgasen på 24/dygn men så skriver läkaren ut den 15 timmar/dygn och uppger att de kan åka in till sjukhuset för uppföljning utan att ha syrgas? Hur är det med detta. När är det farligt att vara utan syrgas i några timmar? När är det livshotande?
Svar: Man vet från tidigare studier att syrgasbehandling 15 timmar eller mer per dygn förbättrar överlevnaden. Man vet dock inte om 24 timmar är bättre än 15 timmar per dygn. Detta undersöks nu i REDOX-studien som slumpar ordinationen av syrgas till antingen 24 eller 15 timmar per dygn. Sedan specifikt gällande frågan så beror det på hur svår syrebrist patienten har och hur stabil hen är (hjärtsjukdom etc). En patient med svår syrebrist - ex. fibrospatient med 6 l/min som dimper kraftigt i syresättning utan behandlingen så bör patienten ha kontinuerlig behandling äv under transport för att undvika försämring. Flertalet patienter har dock mer måttlig syrebrist (sjunker kring 85% utan O2 och mår relativt väl, tar av och på sig grimman ibland etc) - och de patienterna kan enligt vår kliniska erfarenhet åka hem/till sjukhus utan O2 och vara utan behandling studer på dagen. Detta är ett läkarbeslut. Vi rekommenderar dock alltid nattlig behandling eftersom andningen blir sämre på natten när man ligger och sover.
I många sammanhang är patientens fysiska prestationsförmåga och allmänna ork en bättre prediktor på överlevnad än rent mätbara variabler såsom spirometri och blodgaser.
Vi behöver lära oss mer om vad som är viktigt och samlar därför in en del performancedata i oxygenregistret och sömn/vakenhetsdata i ventilatorregistret.
Hur lång tid får det gå mellan start av hemsyrgasbehandling och att man gör Sit-to-Stand-testet? Det kan vara praktiskt svårt att göra det direkt vid behandlingsstart om patienten skrivs hem från främmande avdelning. En patient som startat behandling i en akut situation kanske också underpresterar vid testet. Det är OK göra testet några månader senare.
När man startar hemsyrgasbehandling vill man ha en rimligt aktuell blodgas att utgå från. En vecka kan vara en bra tumregel.
Vi har dock inga bestämda regler för hur gammal en blodgas får vara, det får avgöras den läkare som ordinerar behandlingen.
Fråga:
Varför stämmer inte FEV1 förväntad procent i Swedevox med vår Spirare? Är det olika referensvärden? Patienten blåser FEV1 1.16 liter & 1.82 liter är det värde Spiraren angett som predicierat 1.16/1.82=0.637 dvs 63.7% men i Swedevox är värdet 77% av förväntat.
Svar:
Ja, det finns olika referensvärden. Vi använder för närvarande "Berglund". I många elektroniska spirometrar kan man själv välja. Om alla skriver in spirometrivärdena i liter spelar det ingen roll, Swedevox kan i ett senare skede ändra referensvärden så att procentsatserna ändras eftersom vi har literangivelserna kvar i systemet. Men tyvärr har vissa sjukhus (Stockholm) valt att bara ha procent i de elektroniska journalerna. Då vet vi inte vilka referensvärden som använts vilket är en nackdel.
Fråga:
Jag har en patient som har ett reservnummer istället för ett personnummer. Registret vill inte ta emot min registrering.
Svar:
Vi har fullt medvetet gjort det så att man bara kan lägga in patienter med fullständiga personnummer. Det är ett sätt att säkerställa datakvaliteten. Det betyder att patienter med reservnummer inte kan föras in i registret. Det rör sig om mycket få patienter, och därmed påverkas inte kvaliteten på registerdata.
