Barn med andningsstöd i hemmet.
Denna information vänder sig till dig som har ett barn i din närhet med andningsstödjande behandling i hemmet. Det kan vara via högflödesapparat, CPAP, BiPAP eller respirator. Både för anhöriga till barn som behandlas via grimma eller mask i ansiktet och för anhöriga till barn med trakeostomi kopplad till respirator.
Varför registreras barnen i Swedevox?
I Sverige finns många olika patientregister och dessa registers främsta syfte är att vården kring dessa patienter ska bli bättre. Vi registrerar i registret olika parametrar och vilken behandling barnen får för att sedan kunna jämför mellan olika sjukhus så att ert barn i längden ska få den bästa vården som kan ges. Ett till steg i att förbättra vården för dessa barn är att Socialstyrelsen nu utlyst just barn med ventilation som ett eget NHV-område.
Vad är NHV?
NHV står för Nationell högspecialiserad vård och innebär vård som är komplex eller sällan förekommande och som får bedrivas vid som mest fem enheter i landet. Syftet med koncentration av denna vård är att vårdgivaren ska kunna upprätthålla kompetens i hela det multidisciplinära teamet, ha möjlighet att utveckla och hålla en god kvalitet på vården utan att tillgängligheten begränsas.
I september 2020 beslutade Socialstyrelsen att det skulle utredas om svåra kroniska lungsjukdomar hos barn skulle utgöra nationell högspecialiserad vård samt hur många enheter som denna vård skulle bedrivas på. 1 juli 2023 kom beslutet! Svåra kroniska lungsjukdomar hos barn skulle bli ett NHV-område och det skulle bedrivas av 4 enheter i Sverige. Dessa enheter blev Skånes Universitetssjukhus, Karolinska universitetssjukhuset/Astrid Lindgrens barnsjukhus, Norrlands Universitetssjukhus och Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
NHV-området blev uppdelat i 6 subgrupper och en av dessa (CCHS och andra kroniska andningsregleringsstörningar samt barn med behov av ventilationsstöd) innehöll en stor skara barn som redan registrerades i Swedevox. Resultatet av detta blev att kunskapen kring dessa barn nu har centraliserats och barndelen i registret har växt. I skrivandets stund är alla 4 enheter representerade i styrgruppen och en barnkoordinator har rekryterats till registret.
Vilka typer av sjukdomar har barnen som registreras i Registret?
Alla barn med andningsstödjande behandling i hemmet registreras i registret. Detta oberoende av vilken grunddiagnos barnet har.
Detta syftar till följande behandlingar:
Högflödesbehandling – Behandling med ett högt flöde av luft eller syrgas via grimma som sitter på barnets näsa.
CPAP – Bahandling med ett kontinueligt tryck till barnets luftväg via olika typer av masker i barnets ansikte. Masken kan täcka barnets näsa, näsa och mun eller hela ansiktet. CPAP står för Continous Positive Airway Pressure vilket på svenska blir kontinueligt positivt luftvägstryck. Denna behandling används främst för att hålla luftvägen och lungblåsorna öppna och därför öka ventileringen.
BiPAP – Behandling med 2 olika tryck till barnets luftväg via olika typer av masker i barnets ansikte. Likt de maskerna man använder vid CPAP behandling. Ett specifikt tryck vid inandning och ett annat vid utandning. Trycket vid inandning hjälper barnet att ta extra stora andetag och trycket vid utandning hjälper luftvägen och lungblåsorna att hålla sig öppna. BiPAP står för BiLevel Positive Airway Pressure vilket på svenska blir två-nivåers positivt luftvägstryck. Denna behandling används främst till barn som antingen inte andas själv alls eller de barn som inte tar nog stora andetag då de andas.
Respirator – Behandling som vid BiPAP fast dessa barn behandlas invasivt via en trakeostomi i hemmet. En trakeostomi är ett hål på halsen där det sedan ligger en andningsslang som går ner nedanför stämbanden. Detta blir barnens främsta luftväg.
Risker med behandling?
All behandling av lufttryck kan leda till att barnen sväljer mer luft som i sin tur kan leda till kräkning. Ett barn som inte själv kan ta av sig masken ska därför inte lämnas själv då en kräkning i mask skulle kunna leda till kvävning om inte masken tas av. Detta leder till att små barn behöver nattlig övervakning av en vaken person.
Masken i sig kan även leda till trycksår i ansiktet vilken kan försvåra användandet. Ofta får barnen inga trycksår om man inte spänner åt masken för hårt. Maskerna som används nu är alla väldigt mjuka och sluter ofta tätt utan att sitta hårt åtdragna.
Om läckage mot ögonen uppstår kan det leda till torra ögon som i sin tur kan leda till ögoninflammationer. Detta motverkas genom att välja en mask som sitter optimalt.
Kvalitetskontroll för behandling av barn med andningsstöd?
Sedan 2015 finns det en barndel i Swedevox kvalitetsregister där det samlas uppgifter om sjukdom och behandlingsresultat för alla patienter som inte motsätter sig att ingå i registret. Dessa uppgifter används för att utvärdera och förbättra behandlingen av barn med andningsstödjande behandling i hemmet.