Vid Nasjonalt Kompetansesenter For Hjemmerespiratorbehandling i Bergen finns ett systerregister till hemrespiratordelen av Swedevox. Elin Tollefsen, Ove Fondenes och Per Bakke har tillsammans med Bengt Midgren startat en analys av genusaspekter på  hemrespiratorbehandling. Data  för ALS-patienter har bearbetats och finns i artikelform antagen för publicering i Eur J Neurol.

 

Utveckling av en svensk version av livskvalitetsfrågeformuläret SRI, avsett för patienter med Svår Respiratorisk Insufficiens, pågår. Arbetsgruppen består av Bengt Midgren, Marie Ekberg, Alf Tunsäter, Margareta Emtner och Anne Allgurén-Green.

 
Data för validering har insamlats, drygt 80 patienter med oxygen respektive hemrespirator från olika kliniker i landet har medverkat.


SRI skall nu närmast appliceras prospektivt på så väl oxygen- som hemrespiratorpatienter vid 15-20 kliniker i landet. Vi räknar med att samla in data från 750 patienter under tre år, och relatera resultaten till diagnos, behandlingsform och överlevnad.
En preliminär version finns som manuskript i Michael Laubs avhandling.
Magnus Ekström i karlskrona bearbetar dessa data med Kerstin Ström som handledare.
Aktuella frågeställningar:
 
  • Har dödligheten i respiratorisk sjukdom minskat för patienter med KOL och LTOT?
  • Har dödligheten i kardiovaskulär sjukdom ökat för patienter med KOL och LTOT?
  • Hur stor andel av patienter, som startar LTOT för KOL eller lungfibros har läkemedelsbehandling för hjärt- eller kärlsjukdom?
  • Har slutenvårdskonsumtionen samband med läkemedelsbehandling för hjärt- eller kärlsjukdom?
Samkörning med slutenvårdsregistret, Dödsorsaksregistret och receptstudien. Analys påbörjad.
Torbjörn Gustafson i Skellefteå tillsammans med Kerstin Ström och Kerstin Löfdahl: A model of quality assessment in patients on long-term oxygen therapy. Manus.

Planerade projekt, material insamlat:
  • Måttlig och lätt hypoxi och LTOT. Patienter, skäl till behandling och utfall
  • Lungfibros och rökning - finns orsakssamband?
Ulrika Öhman m fl
Beror överrisken för kvinnor att utveckla kronisk svår hypoxi vid KOL på ökad risk för osteoporos?
Frågeformulär. Etikansökan skickad.