Den 15 december deltog SveDem i en workshop arrangerad av EMA, Patient Registry workshop on Alzheimer’s disease, med fokus på patientregister och deras roll i utveckling och uppföljning av behandlingar vid Alzheimers sjukdom. Workshopen samlade ledande europeiska och internationella aktörer inom register, forskning, industri, hälso- och sjukvård, regulatoriska myndigheter och patientorganisationer.
SveDem representerades av registerhållare Dorota Religa och koordinator Madeleine Åkerman. Dorota gjorde en presentation om SveDems uppbyggnad och innehåll, vår långa erfarenhet av långsiktiga uppföljningar av patienter med kognitiv sjukdom/demenssjukdom samt den nya läkemedelsmodulen.
Under workshopen diskuterades vilka data som behöver samlas in i patientregister för att möta framtida kunskapsbehov, hur samarbete mellan register och myndigheter kan stärkas samt hur frågor kring patientmedgivande, datakvalitet och hur utbyte av data mellan register kan hanteras. Även de andra nordiska demensregistren var representerade vid workshopen, vilket gav möjlighet till erfarenhetsutbyte och stärkte det nordiska perspektivet på registerbaserad uppföljning och forskning inom demensområdet.
SveDems deltagande gav möjlighet att dela svenska erfarenheter och samtidigt ta del av internationella perspektiv som är viktiga för SveDems fortsatta utveckling.
Madeleine Åkerman och Dorota Religa