Bakgrund
Socialstyrelsens nya riktlinjer för palliativ vård (2025) rekommenderar att erbjuda palliativ vård till fler – även samtidigt med livsförlängande behandling. Palliativ vård är inte bara aktuellt när döden är nära, utan också tidigt vid en sjukdom som kan leda till döden. Palliativ vård behöver vara integrerad med annan vård, för att kunna möta patienternas och de närståendes behov oavsett var patienterna vårdas. För detta krävs samverkan.
Palliativ vård innebär att lindra lidande och främja livskvalitet för patienter med en eller flera livshotande sjukdomar. Detta sker under beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. I vården ingår även stöd till patientens närstående.
I svenska studier konstateras att patienter med till exempel hjärtsvikt, kronisk obstruktiv lungsjukdom och demens riskerar att få sämre palliativ vård i livets slutskede än patienter med cancer trots likartad symtombild (1–6).
Vårdförlopp i hjärtsvikt och palliativ vård
I vårdförloppet för hjärtsvikt (7) finns bilaga för palliativ vård vid hjärtsvikt som syftar till att lyfta palliativa frågor som berör patienter med hjärtsvikt och som mer specifikt beskriver vårdåtgärder. Patient med uttalade symtom (8–9), motsvarande NYHA funktionsklass III-IV, trots optimerad behandling, eller där upptrappad behandling inte gagnar patienten - bör erbjudas samtal vid allvarlig sjukdom.
Ett sådant samtal syftar till att bekräfta svårigheten med exakt prognosticerande, men också till att bekräfta allvaret i sjukdomen. Det är fortsatt viktigt att optimera hjärtsviktsbehandlingen men när detta inte ger önskad symtomlindring ur ett helhetsperspektiv – vad behövs då? Fokus i samtalet är att ge patienten möjlighet att uttrycka sina behov och vad som är viktigt för dem. Man bör i samråd med patienten upprätta en plan för kommande vårdbehov och adressera samverkan med andra vårdgivare. Under sjukdomsförloppet bör samtalen erbjudas vid flera tillfällen. Där kan även samtal om behandlingsbegränsningar ingå och om man ska avstå från hjärtåterupplivning och avstängning av eventuell ICD.
Ingång i vårdförloppet för palliativ vård sker vid misstanke om palliativa vårdbehov hos patient med en eller flera livshotande sjukdomar, det vill säga att sjukdomen/sjukdomarna kan leda till döden inom veckor, månader eller år. Det kan ske samtidigt som patienten får eller utreds för diagnosspecifik livsförlängande behandling.
Misstanke om att en patient har palliativa vårdbehov behöver utforskas i samtal med patienten men kan föreligga vid ett eller flera av nedanstående kriterier:
- successivt försämrat allmäntillstånd trots fortsatt livsförlängande behandling
- behov av vila mer än 50 procent av vaken tid, WHO performance status 3–4
- upprepade oplanerade vårdtillfällen på sjukhus utan klinisk förbättring
- ofrivillig viktnedgång
- otillräcklig symtomlindring trots full tolererbar medicinering
- påtaglig oro, ångest eller stress hos patienten eller närstående
- täta infektionsepisoder som kräver behandling
- förväntad snabb utveckling av besvärande symtom.
Samtal vid allvarlig sjukdom
Samtal vid allvarlig sjukdom definieras enl. Socialstyrelsen som ett “samtal där hälso- och sjukvårdspersonal och en person vars tillstånd kan leda till döden inom dagar, veckor eller år, och/eller dennes närstående, diskuterar innehållet i den fortsatta vården utifrån personens hälsotillstånd, behov och önskemål”. Samtalet erbjuds tidigt och återkommande under hela sjukdomsförloppet, och kan även involvera närstående. Det centrala i samtalet är att skifta fokus i patientmötet från att ge information om sjukdom, prognos och behandling - till att efterfråga patientens upplevelse av och förståelse för sin sjukdom, samt och att ställa frågan; Vad är viktigt för dig?
Samtalet kan till exempel handla om:
- Vad patienten och närstående vill veta om sjukdomen och det förväntade förloppet
- Vad är det viktigaste för patienten för att må väl
- Möjligheter till utökad stöd och symtomlindring (detta kan exempelvis vara möjlighet att få hembesök från lokala palliativa team för på plats insatser efter behov)
- Läkemedelsgenomgång och möjlighet att avstå från full medicinering / vårdåtgärder (i relevanta fall diskussion kring HLR-beslut och avstängning av förekommande ICD-funktion)
- Vem som ska föra patientens talan om patienten själv inte kan
Från Palliativt Centrum, Växjö (10–11) har man utarbetat och forskat på en modell/arbetssätt för samtal vid allvarlig sjukdom. Därifrån finns även tips på erbjudandebrev om samtal samt samtalsguide. Utbildning i samtal vid allvarlig sjukdom erbjuds på flera orter exempelvis Norrbotten och Skåne och kommer från Kronoberg att lanseras digitalt hösten 2026 .
Hur kan RiksSvikt stödja arbetssättet?
I samband med ett slutenvårdstillfälle eller vid uppföljning på hjärtsviktsmottagning kan man enligt vårdförloppet identifiera palliativa vårdbehov hos patienter. Symtomskattning med IPOS kan även uppmärksamma behov av symtomlindring utifrån ett helhetsperspektiv (12) Därefter erbjuda samtal vid allvarlig sjukdom för att gemensamt planera för den fortsatt vården för att optimera patienten övergripande vårdbehov.
Vid RiksSvikt registrering finns variablerna; Samtal om prognos och sjukdomsförlopp och Är palliativ vård aktuell? Om registrering sker tillsammans med patienten kan detta vara ett tillfälle att erbjuda samtal vid allvarlig sjukdom. Förslagsvis kan det då planeras in vid nästa vårdbesök.
Läs mer om
Etiska riktlinjer för HLR, HLR rådet
Det handlar om livet - till dig som vill veta mer om palliativ vård, 1177
Referenser
(1) Ahmadi Z, Lundström S, Janson C, Strang P, Emtner M, Currow D, Ekström M. End of Life care in Oxygen-Dependent COPD and cancer: a National Population Based Study. Eur Respir J. 2015;46(4):1190-3. DOI: 10.1183/09031936.00035915
(2) Brännström M, Hägglund L, Fürst CJ, Boman K. Unequal care for dying patients in Sweden – A comparative registry study of deaths from heart disease and cancer. Eur J Cardiovascular Nurs. 2012 Dec;11(4):454-9. doi: 10.1016/j.ejcnurse.2011.06.007
(3) Martinsson L, Lundström S, Sundelöf J. Quality of end-of-life care in patients with dementia compared to patients with cancer: A population-based register study. PLoS One. 2018 Jul 30;13(7):e0201051. doi: 10.1371/journal.pone.0201051. eCollection 2018
(4) Eljas Ahlberg E, Axelsson B. End-of-life care in amytrophic lateral sclerosis: A comparative registry study. Acta Neurol Scand. 2020;00:1–8. Doi: 10.1111/ane.13370
(5) Henoch I, Ekberg-Jansson A, Löfdahl C-G, Strang P. Benefits, for patients with late stage chronic obstructive pulmonary disease, of being care for in specialized palliative care compared to hospital. A nationwide registerstudy. BMC palliative care. 2021;20(130). doi.org/10.1186/s12904-021-00826-y
(6) Årestedt K, Alvariza A, Boman K, et al. Symptom Relief and Palliative Care during the Last Week of Life among Patients with Heart Failure: A National Register Study. Journal of Palliativ Medicine. 2018; 21(3):361-367. doi: 10.1089/jpm.2017.0125
(7) Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp Hjärtsvikt
(8) Norman J, et al. Experiences and management of breathing and shortness of breath in patients with chronic heart failure – a qualitative study. BMC Cardiovascular Disorders (2026) 26:42 https://doi.org/10.1186/s12872-025-05422-z
(9) Ekman I, et al. Symptoms in Patients With Heart Failure are Prognostic Predictors: Insights From COMET. Journal of Cardiac Failure Vol. 11 No. 4 2005;
(10) Andersson, S. & Sandgren, A. (2022). The organizational readiness to implement the Serious Illness Care Program in hospital settings in Sweden. BMC Health Services Research, 22:539.
(11) Andersson, S., Granat, L., Baxter, R., Reimertz, H., Modéus, C., Pusa, S. & Sandgren, A. (2024). Translation, adaptation and validation of the Swedish Serious Illness Conversation Guide. Journal of Palliative Care. Jan;39(1):21-28. doi: 10.1177/08258597231210136. Epub 2023 Oct 27. PMID: 37886797; PMCID: PMC10687820.