Utvalda registerdata ur andningssviktregistret Swedevox

Andningssviktregistret Swedevox har samlat data om oxygenbehandling i hemmet (LTOT) sedan 1986, om hemrespirator (LTMV) sedan 1997 och om CPAP vid sömnapné sedan 2010. Årsrapporterna som kan hämtas på denna webbplats innehåller en omfattande redovisning av registerdata. Här redovisas några glimtar ur årsrapport 2015 för den som snabbt vill orientera sig om registrets databas.

I oxygendelen registreras patienter med respiratorisk insufficiens som får LTOT på terapeutisk indikation, oftast pga avancerad KOL. Vi registerar också patienter som får behandling på palliativ indikation, oftast patienter med terminal cancer. I respiratordelen registreras patienter som fått LTMV (inklusive BilevelPAP) på indikationen underventilering. I CPAP-delen registreras sömnapnépatienter som får nattlig CPAP (övertrycksandning).

Oxygen - LTOT

Data från 2015 visar att vi har totalt ca 26 patienter per 100.000 invånare som har LTOT på terapeutisk indikation. I figuren nedan visas ökningen av dessa.

Registrering av sk palliativ behandling med oxygen i hemmet har startat senare under registrets existens. Årligen startas nu nästan lika många sådana behandlingar (9,5 per år och 100.000 invånare) som terapeutisk LTOT (12,5).

Genomsnittsåldern för nyanmälda patienter i registret har på 30 år ökat med tio år från 66 till 76 år. Åldersfördelningen framgår av figuren nedan. Under samma tid har den förväntade återstående livslängden för en 65-åring i Sverige ökat med 3-4 år.

Dödligheten för patienter som får LTOT har ökat från ca 25% per år till ca 50% per år (se figuren nedan). Det förklaras helt av patienternas ökande ålder. LTOT ges allt senare i KOL-sjukdomens naturalförlopp. Trots det finns ingen tendens till åtstramning av indikationerna för behandling. Det positiva sättet att beskriva detta är att vi lyckas hålla patienterna oxygenfria under allt längre tid av sjukdomsprocessen.

Det första året (1987) utgjorde männen 57% av materialet, det senaste året (2015) utgör kvinnorna 59%. Som synes av figuren är det en stabil trend.

Detta avviker en del från data från andra länder. Vi tror att detta beror på förändringar i rökvanor i befolkningen.

Diagnospanoramat för terapeutisk LTOT dominerar som sig bör av luftvägssjukdom (vanligen KOL), se figuren nedan. Detta har inte ändrat sig nämnvärt över tiden.

Respirator - LTMV

Data från 2015 visar att vi har totalt ca 29 hemrespiratorpatienter per 100.000 invånare. Det är alltså fler som har hemrespirator än som har syrgas i hemmet.

Det har skett kraftiga förändringar i diagnospanoramat under registrets 16-åriga existens. Andelen som startar behandling pga bröstkorgsdeformitet (RTD) minskar och andelen som startar pga ALS ökar. Den mest påtagliga förändringen är att gruppen med Obesitas-Hypoventilationssyndrom (OHS) ökat och är nu den största. Andelen med lungsjukdom som huvuddiagnos ökar sakta men är fortfarande lägre än i många länder på kontinenten.

Resultaten från vår registeranalys visar på mycket stora geografiska olikheter i tillgång till hemrespiratorbehandling. Det skiljer en faktor 4-5 mellan länen med högst respektive lägst tillgång till behandling, se figuren. Tyvärr sker det ingen utjämning.

CPAP

Data började samlas in under 2010 och från 2011 finns kompletta data för de kliniker som valt att ansluta sig till registret. Göteborg, Umeå, Halmstad, Växjö och vissa kliniker i Stockholm har valt att inte delta. Några av dessa kliniker har dock senare anslutit sig till Svenskt Sömnapnéregister (SESAR) som lämnar data till Swedevox.

Den kliniska beskrivningen av patienterna tyder på att behandlingsindikationerna är mycket homogena inom landet. Genomsnittsåldern vid behandlingsstart är 57 år, genomsnittligt apné-hypopnéindex  är 35 och genomsnittligt BMI är 32. Andelen kvinnor uppgick till 29%, med något större geografiska skillnader än för övriga kliniska data (se figuren nedan).

Det finns stora geografiska skillnader i behandlingsvolymer. Hög tillgång till behandling (mer än 150 CPAP-starter per 100.000 invånare och år) fanns i Dalarna, Värmland, Örebro och Västmanlad. Lägst tillgång fanns i Kalmar och Östergötland (färre än 100). Skillnaderna i ledtider till behandling är ännu större. Medianledtiden från den diagnostiska nattliga andningsregistreringen till CPAP-utprovningen var litet över 60 dagar för hela riket, men Avesta, Borås, Oskarshamn och Capio Örebro utmärkte sig genom ledtider under 30 dagar och landets långsammaste kliniker (Norrköping och Linköping) hade ledtider på mer än 120 dagar.

PROM

Data för Patient Related Outcome Measures (PROM) har samlats in under de senaste 3-5 åren. Vi samlar inte in samma data för registets tre armar eftersom den bakomliggande kliniska verkligheten ser mycket olika ut. Resultaten kan enklast sammanfattas så här: Patienter med LTOT mår dåligt vid behandlingsstart (mätt med EQ-5D) och ännu sämre efter ett år. Patienter med LTMV får besvara fem riktade frågor om sömn och vakenhet och uppvisar en betydande förbättring efter ett år (se figuren nedan). Patienter med LTMV och CPAP får besvara det sk Epworth Sleepiness Scale. Värdet förbättras kraftigt för båda patientkategorierna.