Vi har skapat en världsunik stor och omfattande databas i syfte att följa upp patienter med hemsyrgas (LTOT, 25,797 patienter), hemrespirator (LTMV, 8,111 patienter) och övertrycksandning (CPAP, 65,803 patienter) på grund av sömnapnéer.
DISCOVERY är en akronym för “Course of DISease in patients reported to the Swedish CPAP Oxygen and VEntilator RegistrY”. Studien är baserad på patienter rapporterade till andningssviktregistret Swedevox och det finns också en stor populationsbaserad kontrollkohort om 145,224 patienter.
Denna kohort har korslänkats med ett antal statliga register, Cancerregistret (all diagnostiserade cancerfall inklusive TNM-klassifikation), Dödsorsaksregistret, Nationella patientregistret (information om vårdtillfällen, diagnoser och operationer inom offentligt driven öppen- och slutenvårdför), Läkemedelsregistret (information om alla expedierade recept på Sveriges apotek), Tandhälsoregistret (information om odontologiska diagnoser, antal kvarvarande tänder, undersökningar och behandlingsformer) och med demografiska och socioekonomiska data från SCB och därtill med flera kvalitetsregister, Nationella diabetesregistret, Svensk reumatologis kvalitetsregister (SRQ), Nationella strokeregistret, Nationellt hjärtsviktregister (RiksSvikt), Nationellt hjärtinfarktregister (RIKS-HIA) och svenskt intensivvårdsregister (SIR) (Figur 1).
Figur 1. Uppbyggnaden av DISCOVERY-kohorten.
En reviderad version av metodartikel, som beskriver DISCOVERY-kohorten i detalj, har precis accepteras för publikation [1] och en valideringsstudie som stödjer att swedevoxdata är robusta och lämpliga att använda i forskningssammanhang kommer också att publiceras inom kort [2]. En nyligen inskickad DISCOVERY-studie påvisas ett starkt samband mellan högre följsamhet till CPAP-behandling och hög utbildningsnivå, högre lön, inhemsk börd och pågående äktenskap/partnerskap [3] (figur 2). Ett flertal ytterligare studier pågår eller är skisserade och flera samarbetspartner eftersöks kontinuerligt.
Figur 2. Betydelsen av socioekonomiska faktorer på antal minuter av nattlig CPAP-användning står i paritet till klassiska faktorer som påverkar CPAP-användning så som ålder, BMI, antalet andningsuppehåll/timme och dagsömnighet (ESS).
1. Palm A, Ågren K, Grote L, Ljunggren M, Midgren B, Sundh J, Theorell-Haglöw J, Ekström M. Cohort Profile: Course of Disease In patients reported to the Swedish CPAP Oxygen and VEntilator RegistrY (DISCOVERY) with population-based controls. BMJ Open, In press 2020.
2. Ekström M, Albrecht D, Andersson SO, Grote L, Kärrsten-Rundström K, Theorell-Haglöw J, Palm A, Wahlberg J, Midgren B. Validation of Swedevox registry of continuous positive airway pressure (CPAP), long-term mechanical ventilator (LTMV) and long-term oxygen therapy (LTOT). ERJ open research, In press 2020.
3. Palm A, Grote L, Midgren B, Ljunggren M, Sundh J, Theorell-Haglöw J, Ekström M. Socioeconomic factors and adherence to CPAP – the population-based DISCOVERY study Submitted 2020.