Under våren 2025 genomförde barnsidan inom Swedevox en strukturmåttsenkät i syfte att kartlägga vården för barn med andningsstöd i hemmet runt om i Sverige. Enkäten innehöll frågor om bland annat antal patienter, vårdnivåer vid respektive enhet, typ av utförd NAR (nattlig andningsregistrering), arbetsmetoder kring denna patientgrupp samt om särskilt ansvarig personal finns utsedd. Nedan presenteras en sammanfattning av resultaten.
Antal patienter och vårdnivå
Vid årsskiftet 2024/2025 fanns 534 barn registrerade i Swedevox. Enkätsvaren visar dock att det faktiska antalet barn med andningsstöd i hemmet uppgår till 645 inom de enheter som besvarat enkäten. Detta indikerar att inte alla behandlade barn är registrerade i systemet.
Av de deltagande städerna uppger 75 % att de arbetar med invasiv behandling. Mindre än hälften erbjuder behandling med frenikusstimulering.
NAR (Nattlig andningsregistrering)
Resultaten visar att majoriteten av NAR-undersökningarna i landet utförs vid NHV-centrum (Nationella högspecialiserade vårdenheter), även om vissa andra enheter också genomför dessa undersökningar.
OBS! Stockholms siffra här stämmer inte då vi tyvärr inte fått någon ifrån enheten som utför NAR att svara på enkäten. Stockholm producerar ca 450 NAR per år.
Hälften av de svarande städerna utför fullständig NAR, vilket inkluderar både videoregistrering och CO₂-mätning. Uppsala utmärker sig som den enda stad, utöver de fyra NHV-enheterna, som genomför fullständig NAR i stor skala.
Enligt nationella riktlinjer bör NAR på barn under ett år utföras vid NHV-centrum. Enkäten visar att detta inte alltid efterlevs. Det finns anledning att diskutera om riktlinjerna behöver förtydligas eller om de inte nått ut till samtliga berörda enheter.
Ansvarig personal och arbetsmetoder?
Majoriteten av städerna har utsett både läkare och sjuksköterska med ansvar för denna patientgrupp. Hälften av enheterna erbjuder hembesök, men endast en tredjedel använder en checklista inför utskrivning.
Egenvårdsbedömningar är vanligt förekommande, och tio städer uppger att de använder distansavläsning som en del av uppföljningen.
Swedevoxregistrering
Endast fyra städer i Sverige registrerar barn i Swedevox inom kort tid efter besök. Dessa städer är Borås, Göteborg, Varberg/Halmstad och Jönköping. Det är anmärkningsvärt att dessa inte är de enheter med NHV-ansvar, vilket tyder på stora variationer i registreringsrutiner över landet.
NHV-enheter
Samtliga städer som besvarat enkäten har en uttalad NHV-enhet att vända sig till vid behov. Nedan presenteras en översikt över hur många städer som är knutna till respektive NHV-enhet.
