Bakgrund
Svensk Förening för Rehabiliteringsmedicin (SFRM) startade 1998 NRS registret för insamling av data, för beskrivning av patienter i behov av smärtrehabilitering och för beskrivning av resultat efter rehabilitering. Långvarig smärta orsakar ofta lidande och stora funktions- och aktivitetsnedsättningar för drabbade individer samt kan generera stora kostnader för både individen och för samhället. Det finns ett stort behov av välfungerande och evidensbaserad rehabilitering vid dessa komplexa tillstånd. Evidens finns för att kognitivt beteendeorienterad multimodal rehabilitering har positiv effekt på såväl funktions- som aktivitetsförmåga.
Centralt Personuppgiftsansvarig (CPUA) för Nationella Registret över Smärtrehabilitering är Regionstyrelsen i Region Skåne. Uppsala Clinical Research Center (UCR) behandlar personuppgifter i NRS på uppdrag av CPUA.
Registret samlar in data på flera vårdnivåer:
- Primärvårdsnivå: enheter som bedriver utredning och multimodal smärtrehabilitering (MMR).
- Specialistvårdsnivå:
- Smärtutredning (enligt biopsykosocial modell)
- Multimodal smärtrehabilitering på specialistnivå (MMR) (nationella analyser)
- Annan specialiserad smärtverksamhet (t ex individuell smärtvård, fn inga nationella analyser)
Inklusionskriterier i NRS för patienter som deltar i multimodal smärtrehabilitering inom primärvård eller specialistvård enligt ovan:
- Patienten har ihållande eller intermittent smärta som varat under mer än tre månader
- Smärtan och dess konsekvenser är av sådan dignitet att den i hög grad påverkar patientens dagliga liv
- Patienten har potential för ett aktivt förändringsarbete, trots smärtan
- Patienten har inte någon annan sjukdom eller något annat tillstånd som innebär hinder för att delta i programmet
- Under rehabiliteringsfasen arbetar flera professioner i team med planerade och samordnade åtgärder mot ett gemensamt mål som definieras tillsammans med patienten
Kategorisering av vårdprocesser:
Primärvård: Remisser till deltagande enheter kommer från läkare i primärvård
Specialistvård: Remiss för biopsykosocial smärtutredning och/eller multimodal smärtrehabilitering kommer främst från primärvården men även från andra kliniker inom sjukhus eller privat sjukvård.
Diagnoser
Första diagnos i NRS registret ska vara en smärtdiagnos. Se ”lathund” med diagnoskriterier, ligger under flik manualer.
Viktigaste mått
Standardiserade patientenkäter som innehåller demografiska data, utbildningsnivå, arbetsstatus och framtidstro, smärtintensitet, psykologiska faktorer, mått om aktivitet/delaktighet samt hälsorelaterad livskvalité.
Data kan grupperas i termer av funktion och aktivitet/delaktighet enligt ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health). Urvalet av mätinstrument sker enligt internationell standard för utvärdering av smärtrehabilitering (International Association for the Study of Pain, IASP).
Data om sjukfrånvaro hämtas från Försäkringskassans centrala databas före, samt ett år och två år efter rehabilitering med jämna mellanrum (ca var 4-5 år).
Inrapportering och återkoppling
Patienter fyller i frågeformulär som registreras i NRS registret av personal på deltagande enheter. Inrapporteringen från enheterna sker kontinuerligt. Data lagras hos Registercentra UCR. Initial data presenteras i en sammanfattande ”självskattningsprofil” och för vissa enskilda mätinstrument separat. Detta ger patienter och personal ett samtalsunderlag för en fördjupad planering vid smärtutredning och behov inför smärtrehabilitering.
Uppföljande data registreras vid avslut av rehabilitering och ett år efter avslutad rehabilitering. Varje enhet kan ta ut individ- och grupprapporter på enhetsnivå för att jämföra sina egna resultat över tid, ge patienter och personal feedback på förändringar, göra kvartals och halvårsrapporter samt jämföra sina resultatdata med övriga enheter i Sverige (som deltar i NRS).
Representanter från enheterna träffas regelbundet för att presentera förbättringsarbete där NRS varit underlag. Tolkning och jämförelse av egna och nationella resultat, presentation av förbättringsarbete med NRS som underlag och diskussion om fortsatta kvalitetsutvecklingsprojekt.
Årsrapporter publiceras på NRS registrets hemsida. Rapporterna är beskrivande och analyserande. En årlig nationell konferens ordnas där resultaten presenteras och diskuteras.
Medverkande enheter och årsvolym (Årsrapport 2022)
Tjugo smärtteamenheter är anslutna till NRS primärvårdsregister (augusti 2023). 423 patienter registrerades (Årsrapport 2022:1).
Trettiofyra smärtrehabiliteringsenheter är anslutna till NRS specialistvårdsregister (augusti 2023). 3706 patienter registrerades initialt NRSsv (Årsrapport 2022:1).
NRS Hemsida: Om NRS Uppdaterad 2023-08-29