Registret är en utökning av det tidigare GUCH registret, startat 1998, som sedan 2009 inkluderar barn med medfödda hjärtfel och då bytte namn till SWEDCON. Data från lokala barnkardiologiska register har inkorporerats liksom data från den barnhjärtkirurgiska delen av Svenska Hjärtkirurgiregistret. 2015 tillkom en fetaldel till registret.
Varje år föds ca 1000 barn i Sverige med hjärtmissbildning av varierande svårighetsgrad. Drygt 30 % av dessa fordrar behandling med kirurgi eller kateterintervention och de allra flesta behöver följas under uppväxten på hjärtmottagning. Alltfler barn med mycket komplicerade hjärtmissbildningar kan nu opereras men fordrar ofta flera operationer och komplikationer är inte ovanliga.
Hjärtmissbildningarna påverkar både barnets och familjens livskvalitet. Habiliteringsåtgärder behövs ofta för patienterna med de mest komplicerade missbildningarna. De vuxna med medfött hjärtfel – c:a 20.000 personer i Sverige om alla svårighetsgrader inkluderas - ökar stadigt i antal och ökningen är mest påtaglig bland dem med mycket komplicerat hjärtfel som också är de som har störst risk för komplikationer.
I Sverige har vi framstående barnhjärtkirurgi med internationella toppresultat vad gäller överlevnad. Med hjälp av SWEDCON kartläggs långtidsresultaten efter kirurgi och undersöks värdet av införandet av nya metoder såsom kateterintervention och olika medikamentella behandlingar. Betydelsen av fetal diagnostik av hjärtfelen kartläggs också.