Registret SWEDCON startades 2009 som en utökning av det tidigare GUCH-registret från 1998. Data från tidigare lokala barnkardiologiska register samt från barnhjärtkirurgiska delen av Svenska Hjärtregistret inkorporerades vid starten 2009. Sedan 2014 finns även en fetaldel i SWEDCON.
Idag består SWEDCON av fyra delregister, där varje unik patient över tid kan följas från fetalt-, via barnkardiologiskt- och barnhjärtkirurgiskt register över till GUCH-registret. Delregisterna har en gemensam bas av persondata, diagnoser, operationer samt de kateterrelaterade ingrepp som har förekommit. Därutöver finns specifikt utformade möjligheter till registrering beroende på respektive registers särskilda behov. Nedan följer en kort beskrivning av de fyra delregistren:
- Delregister fetal startade 2014 som tillägg till tidigare SWEDCON. Fem regioner i Sverige registrerar idag i delregistret; Göteborg, Linköping, Lund/Malmö, Stockholm/Uppsala och Umeå. Det är på dessa orter som specialistkompetens inom fetal barnkardiologi är tillgänglig i Sverige och hit som patienterna remitteras vid behov av denna kompetens. Öppenvårdsbesök registreras via modern, som bär på ett foster med misstänkt medfött hjärtfel.
- Delregister barn startade 2009 då SWEDCON bildades. Varje barnmedicinsk enhet i Sverige som har barnkardiologisk verksamhet, för närvarande ca 35 orter, registrerar patienter med medfödda hjärtfel till detta delregister. Både besök i öppenvård och slutenvård samt kateterinterventioner och arytmirelaterade ingrepp registreras. Det finns också en modul för fysioterapi- och livskvalitetregistreringar.
- Delregister kongenital barnhjärtkirurgi startade också 2009 då SWEDCON bildades. De, i Sverige, två barnhjärtkirurgiska enheterna vid Universitetssjukhuset i Lund och Göteborg som bedriver verksamhet inom ramen för nationell högspecialiserad vård registrerar samtliga barnhjärtkirurgiska operationer till detta delregister. GUCH-kirurgiska ingrepp, som definieras som högspecialiserad vård och enbart utförs i Lund och Göteborg, redovisas också i delregistret.
- Delregister GUCH (vuxna med medfödda hjärtfel) finns sedan 1998 och blev en del av SWEDCON vid starten 2009. Varje kardiologisk enhet i Sverige som har GUCH-verksamhet, för närvarande ca 25 orter, registrerar till delregistret. Både besök i öppenvård, slutenvård samt kateterinterventioner och vissa arytmirelaterade ingrepp registreras. Det finns också en modul för fysioterapi- och livskvalitetregistreringar.
Bakgrund
Varje år föds ca 1 000 barn i Sverige med hjärtmissbildning av varierande svårighetsgrad. Drygt 30% av dessa behöver behandling med kirurgi eller kateterinterventioner och de flesta behöver följas under uppväxten och senare i vuxenlivet. En del patienter med mycket komplicerade hjärtmissbildningar behöver upprepade operationer och ingrepp och komplikationer förekommer. Hjärtmissbildningarna påverkar både barnets och familjens livskvalitet. Vuxna med medfött hjärtfel ökar stadigt i antal och är mest påtaglig för de med mycket komplicerade hjärtfel, eftersom möjligheterna till kirurgi idag är större jämfört med tidigare. I Sverige har vi barnhjärtkirurgi med internationella toppresultat vad gäller överlevnad. Med hjälp av SWEDCON kartläggs långtidsresultat efter kirurgi och jämförs med värdet av nyare behandlingsmetoder såsom kateterinterventioner och olika medikamentella behandlingar. Betydelsen av tidig fetal diagnostik utvärderas också.
SWEDCON är således främst ett kvalitetsregister, men data kan även användas för produktionsstatistik och forskning inom området medfödda hjärtfel. Mer detaljerad information om och resultat från SWEDCON finns att läsa i årsrapporten.