Bakgrund
Palliativ vård definieras enligt Världshälsoorganisationen (WHO) 2002 som ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbats av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. I praktiken är de viktigaste delarna av en välfungerande palliativ vård: symtomlindring, teamarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående med det övergripande målet att främja välbefinnande samt att understödja värdighet i livets slutskede.

Svensk översättning av definitionen palliativ vård enligt WHO 2002:

  • Lindrar smärta och andra plågsamma symtom
  • Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process
  • Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden
  • Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård
  • Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden
  • Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet
  • Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal
  • Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse
  • Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet, såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer

          (Översättning:E. Kenne Sarenmalm, B-M. Ternestedt, C J. Fürst, P. Strang)

Den palliativa vårdens värdegrund kan sammanfattas i fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati.

Nationellt vårdprogram (kapitel 4)

Palliativ vård – tidig och sen fas
Den palliativa vården kan indelas i en tidig och en sen fas. Den tidiga fasen kan vara lång och startar när läkaren ger besked att sjukdomen inte är botbar. Syftet i en tidig fas av palliativ vård är dels att bevaka att en livsförlängande behandling är lämplig ur patientens perspektiv, dels att genomföra insatser som främjar en högre livskvalitet under behandlingen. Den sena fasen som ofta kan vara kort, startar när det inte längre går att förlänga livet och inriktningen är symtomlindring och livskvalitet för patienten och närstående. Den allra sista tiden av den sena fasen brukar benämnas palliativ vård i livets slutskede, då döden är att förvänta inom dagar till veckor (Nationellt kunskapsstöd i palliativ vård, Socialstyrelsen 2013).

Palliativ vård vid hjärtsjukdom
I palliativa nationella vårdprogrammet finns beskrivet om palliativ vård vid hjärtsjukdom

Nationellt vårdprogram (Kapitel 15:2)

Patienter med svår hjärtsjukdom skiljer sig på flera punkter från andra patienter i livets slutskede. Förloppet är ofta oberäkneligt och präglas av ”ett liv i berg- och dalbana” för både patienter och närstående.

En tredjedel dör plötsligt utan föregående försämring och ytterligare en tredjedel dör plötsligt efter en till synes övervunnen försämring. För de svårast sjuka patienterna i funktionsgrupp NYHA IIIb-­IV är 1-­årsmortaliteten mycket hög, cirka 50 procent. Många har vårdats på sjukhus flera gånger under det senaste året. Förutom de klassiska symtomen andnöd, trötthet och ödem, lider många av smärta, ångest och illamående. Symtomlindring kan nås av en ofta prognosförbättrande basbehandling som innefattar ACE-hämmare och ARB och betablockare samt aldosteronantagonister (MRA). Om medicineringen utsätts riskeras symtomatisk försämring vilket kan skilja hjärtsviktsbehandling från övrig palliation. Man bör även aktivt gå igenom patientens medicinlista och minska eller sätta ut mediciner som ger oacceptabla biverkningar.

Vid hjärtsviktssjukdom är det ibland svårt att identifiera en tydlig brytpunkt mellan tidig och sen palliativ fas. Tiden för ett brytpunktssamtal (inför vård i livets slutskede) kan vara svår att identifiera och palliativ vård bör därför erbjudas tidigt i sjukdomsprocessen. Det finns olika modeller för palliativ vård (se figur 1). Europeiska kardiologföreningen (ESC) har förordat en modell med integrerad hjärtsviktsvård och palliativ vård, till utvalda patienter och som ett tillägg till hjärtsviktsmottagning (Jaarsma, et al 2009). I en randomiserad studie har Brännström och Boman (2014) utvärderat en modell av personcentrerad vård i kombination med aktiv hjärtsvikt och palliativ vård i hemmet. Vårdformen har en potential att väsentligt förbättra livskvalitet och sjuklighet hos patienter med svår kronisk hjärtsvikt.

Figur palliativvard 2017 02 28

Det är helhetsbehovet och patientens önskemål som bör vara vägledande för tidpunkten att koppla på en mer omfattande palliativ vård.

Exempel på kliniska indikatorer för dålig prognos hos patienter med hjärtsvikt:

  • Återkommande behov av hjärtsviktsvård trots optimerad behandling (t ex ≥ 2 vårdtillfällen för hjärtsvikt sista året)
  • hjärtsvikt som kompliceras av njursvikt
  • hög NYHA-klass (IIIB–IV) efter stabiliserande behandling
  • systolisk hypotoni
  • kvarstående höga NT-proBNP-värden
  • uttalad diastolisk restriktiv dysfunktion
  • EF < 20 %
  • högt pulmonellt blodtryck
  • ofrivillig viktnedgång, > 5 % av kroppsvikten under 6 månader (kakexi)
  • skör patient med hjärtsvikt och komorbiditet

Brytpunktsamtal till vård i livets slutskede
Socialstyrelsens definition av brytpunktsamtal till palliativ vård i livets slutskede:

Samtal mellan ansvarig läkare och patient om ställningstagandet att övergå till palliativ vård i livets slutskede, där innehållet i den fortsatta vården diskuteras.

Vid övergången till palliativ vård i livets slutskede bör nödvändiga brytpunktsamtal ske med den svårt sjuke och de närstående. Har vi som vårdare tagit ställning till om vårdens mål har en inriktning på bästa vård och behandling för att främja personens intresse i form av välbefinnande och livskvalitet? Har vi haft en dialog med personen för att efterhöra kännedom om situationen, informationsbehov och inställning till fortsatt vård? Var vill personen helst vårdas? Har vårdteamet, den svårt sjuke och de närstående samma uppfattning om situationen?

Innehåll i brytpunktssamtal

  • Samtal med patient och närstående om ändrad vårdinriktning vid svår sjukdom i sent palliativt skede.
  • Ge aktuell information om var patienten befinner sig i sin sjukdom och möjlighet till symtomlindrande palliativ behandling, t.ex. mot andnöd, ångest, smärta och oro.
  • Patientens önskemål om vården är viktigt t.ex. om patienten vill få vårdas i hemmet med stöd av specialiserad sjukvård i hemmet. Var vill patienten vårdas vid livets slut? Hemmet? Äldreboende? Sjukhus? Hospice?
  • Andra behandlingsalternativ som tappningar, diuretika injektioner i hemmet, inotropa dropp samt syrgas ska diskuteras
  • Behandlingsbegränsningar, som t.ex. att avstå från prover/undersökningar som är onödiga för patienten. Ställningstagande ang hjärt-lungräddning vid hjärtstopp, bör övervägas liksom avstängning av ICD i ett visst skede.
  • Läkemedelsgenomgång – Fundera över vilka läkemedel som är till nytta för patienten i detta skede? Vilka läkemedel bör avslutas?
  • Existentiella frågor?

Film om brytpunktsamtal

Lathund för läkare vid brytpunktsamtal

 

Källor:

Nationellt vårdprogram för palliativ vård i livets slutskede 2016 

Läkemedelsboken 2014 Symtomlindrande vård (palliation) vid svår kronisk hjärtsvikt

Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede, Socialstyrelsen 2013

Palliativa registret, Kunskapsstöd

Margareta Brännström, Ett liv i berg och dalbana - Innebörder av att leva med svår kronisk hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård utifrån patienters, närståendes och sjuksköterskors berättelser

Jaarsma T, Beattie JM och Ryder M, et,al. Advanced Heart Failure Study Group of the HFA of the ESC. Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. Eur J Heart Fail 2009;11:433–443.
 
Brannstrom M, Boman K. Effects of person-centred and integrated chronic heart failure and palliative home care. PREFER: a randomized controlled study. Eur J Heart Fail 2014;16:1142–1151. 

 

Tillbaka till toppen