SWEDVASC-registret är ett viktigt redskap för kvalitetskontroll av vår kliniska verksamhet men också betydelsefullt för forskning om kärlssjukdom och kärlintervention. För att maximera patientnyttan av registret välkomnas alla svenska forskare att använda sig av SWEDVASC för forskningsändamål.

Följande principer gäller för forskningen i SWEDVASC:

  • Öppenhet: Alla svenska forskare har möjlighet att använda sig av SWEDVASC i sin forskning.
  • Kvalitet: Felaktigt användande av registerdata riskerar att leda till felaktiga slutsatser, vilket i förlängningen kan skada patienter och minska viljan att rapportera till register. SWEDVASC strävar därför efter att forskning i registret håller hög kvalitet.
  • Integritet: Vårdtagares integritet ska på alla sätt skyddas genom att lagar och regler följs. Registret har därför utarbetade rutiner för informationssäkerhet och utlämnande i enlighet med aktuella juridiska krav. Detta är en förutsättning för att kunna driva ett kvalitetsregister och patienter ska vilja vara inkluderade. Observera att efter införandet av EU´s dataskyddsförordning GDPR 2018 så har de formella kraven skärpts, varför det är viktigt att ansökan blir rätt från början så att handläggningstiden inte onödigtvis förlängs, se nedan.
  • Samverkan: Kvalitetsregisterdata har samlats in dels genom stora insatser i vården, dels genom insatser av de personer som har engagerat sig i det centrala registerarbetet som styrgrupper och registerhållare. Kunskap om registrets styrkor samt eventuella brister är viktiga att känna till när data tolkas. Det rekommenderas att forskare samarbetar med personer som är väl förtrogna med det aktuella registret för att kunskap om eventuella brister i data återförs till registret, för att undvika felaktiga analyser och för att forskning är en viktig stimulans för registrets fortsatta utveckling

Regler för tillgång till data ur SWEDVASC för forskningsändamål

Varje klinik förfogar själv över den egna klinikens insända data. För tillgång till data utöver den egna klinikens, är det lämpligt att en eller flera medarbetare från andra kliniker som bidrar med data ingår. Speciell hänsyn till kliniker som bidrar med stor andel data kan vara rimligt.

Swedvascs Forskningsråd är en funktion inom registret, vars uppgift är bland annat att granska datauttagsansökningar och bedöma om frågeställningar går att besvara med data från registret. Forskningsrådet informerar även sökande om liknande projekt med samma eller motsvarande data som grund, redan pågår inom annan forskargrupp, i syfte att undvika dubbelarbete och uppmuntra till samarbete. Forskningsrådets medlemmar är Lars Norgren, Ulf Hedin, Anders Gottsäter och Khatereh Djavani Gidlund (ordförande).

Forskningsrådet ger rekommendationer och efter godkännande av datauttagansökningar skickas ärende till registerhållare (Björn Kragsterman, Kärlkirurgiska kliniken, Västmanlands sjukhus Västerås, 72189 Västerås) som i sin tur beslutar om utlämnande av data på uppdrag av Centralt Personuppgiftsansvarig myndighet (CPUA, Region Uppsala).

Kostnad för datauttag

Varje datauttag kräver en viss arbetsinsats, vars mängd beror på storlek och komplexitet i begäran. Registerorganisationen bekostar datauttag och analysstöd upp till 16 000 kronor för de forskargrupper som är aktiva användare av registret.  Vid mer komplexa datauttag får överskjutande del bekostas av respektive forskargrupp. Icke aktiva användare av registret betalar själva hela arbetskostnaden.

Tillbaka till toppen
Cookies gör att denna webbplats fungerar korrekt. Genom att fortsätta använda webbplatsen godkänner du att vi använder cookies.
Vår policy om cookies och personuppgifter OK