SPAHR styrgrupp har representanter från alla aktiva PAH/CTEPH specialistcenter i landet samt representanter från patientföreningen PAH Sverige och SveFPH. Styrgruppen eftersträvar att representera de professioner och medicinska specialiteter som är en del i omhändertagandet av patienter som registreras i SPAHR samt en jämn spridning utifrån geografi, kön och ålder.
Clara Hjalmarsson, Läk; (Registerhållare), Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg
Maria Selin, Ssk; (Koordinator), Norrlands universitetssjukhus Umeå
Barbro Kjellström, BMA; Skånes universitetssjukhus Lund & Karolinska institutet, Solna
Erik Björklund, Läk; Uppsala Akademiska sjukhus, Uppsala
Susanne Hagelin, Patient; PAH Sverige, Stockholm
Joanna-Maria Papageorgiou, Läk; Linköping
Erik Hellbacher, Läk, Uppsala
Henrik Ryftenius, Ssk; Karolinska universitetssjukhuset Solna
Göran Rådegran, Läk; (Ordförande SveFPH), Skånes universitetssjukhus Lund
Stefan Söderberg, Läk; Norrlands universitetssjukhus Umeå
Helene Söderlund, Patient; PAH Sverige, Uppsala
Håkan Wåhlander, Läk, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg
Region Uppsala är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) för SPAHR