Syfte
SRL är ett nationellt kvalitetsregister för levercirros. Syftet med registret är kartlägga cirrosvården i Sverige på nationell nivå och möjliggöra lokal och nationell kvalitetsutveckling av cirrosvården. Registret kommer också att ligga till grund för kvalitetsutvärdering av cirrosvård i Sverige inom ramen för NPO-levercirros, och det är således önskvärt att SRL får allmän spridning och användning i landet.
Organisation
SRL delar plattform med Svenskt Register för Interventionell Radiologi (SRIR) och Register för prostataembolisering och har gemensam inloggning med SMS eller med SITHS-kort. SRIR är ett nationellt kvalitetsregister för interventionell radiologi (IR) för registrering av terapeutiska och diagnostiska ingrepp som kan göras med radiologiska metoder. Samlokalisationen av SRL och SRIR till samma plattform är en fördel då patienter med levercirros ofta genomgår IR-ingrepp.
Registrering
Efter inläggning av basdata (namn, personnummer – anges som 12 siffror utan bindestreck och därefter Enter - och registrerande sjukhus), som är gemensamt för samtliga register, väljer man vilket cirrosmodul man vill lägga in uppgifter i under flikarna Inklusion eller Uppföljning. Modulen Inklusion används när patienten registreras första gången och modulen Uppföljning används i samband med återbesök, förslagsvis 1 gång årligen för att hålla nere antal registreringar.
Fliken Intervention är i första hand avsedd för interventionell radiologi, men kan även användas för att registrera ascitestappningar, gastroskopier, ligeringar av varicer etc. Vidare finns en Statistikmodul där statistiska beräkningar och utvärderingar kan utföras liksom fliken Tidigare registreringar där man kan få fram tidigare registreringar på individ- eller gruppnivå.
För att underlätta registreringen anges flertalet variabler i rullista men vissa numeriska variabler fylls i för hand. Genom att ställa pekaren på en ruta kommer det för vissa variabler fram en förklarande/informerande text.
CPUA
Central personuppgiftsansvarig (CPUA) är region Uppsala
Utbildning
Vid uppstart är det lämpligt att varje klinik utser en lokal ansvarig person, som får genomgå utbildning hur man registrerar och använder registret.
Datauttag
Man kommer att kunna ta ut och följa patientdata som registrerats på det lokala sjukhuset. Nationella datauttag kommer endast kunna göras av behörig personal utsedd av styrgruppen och CPUA. För datauttag som skall användas forskning krävs etikgodkännande av etikprövningsmyndighet.