2018-05-18
Att ha ett nationellt kvalitetsregister är idag en nödvändighet för att kunna bedriva förbättringsarbete, uppföljning och forskning inom ett sjukdomsområde. För patienter med förmaksflimmer i Sverige finns sedan några år tillbaka AURICULA som består av två delar. En del består av patienter behandlade med perorala antikoagulantia och har idag en täckningsgrad på över 50 %. Den andra delen omfattar patienter med förmaksflimmer. Flimmerdelen har inte blivit samma succé som antikoagulantiadelen och omfattar endast ca 7 % av den svenska flimmerpopulationen.
För att vara ett medel att öka kunskaperna om svenska flimmerpatienter måste registret stärkas och nå en högre täckningsgrad. Att registret tillför varje användare värdefull information är en grundförutsättning för att registret ska kunna nå en tillräcklig täckningsgrad. Om registret ska få medel för att fortsätta existera måste en högre täckningsgrad nås och det är således nödvändigt att förändra registret.
Ett unikt tillfälle har nu öppnat sig då ABC AF-studien snart inleds. Målsättningen med studien är att utvärdera om en behandlingsstrategi baserad på nya risk scores vid förmaksflimmer, ABC-risk scores, kan minska risken för stroke och död hos patienter med förmaksflimmer, utan att öka risken för allvarlig blödning. Bakgrunden är att ABC-risk scores som består av variablerna Age, Biomarkers (troponin, NT-proBNP, Hemoglobin och GDF-15) och Clinical history, dvs tidigare stroke/TIA eller allvarlig blödning, har visats överträffa tidigare riskmodeller för bedömning av strokerisk (CHA2DS2-VASc)1 och blödningsrisk (HAS-BLED)2. ABC-risk scores kan därmed bidra till att bättre individanpassa behandlingen av patienter med förmaksflimmer.
Studien genomförs i samarbete mellan AURICULA och Uppsala kliniska forskningscentrum, UCR. Det är inte nödvändigt att vara med i ABC AF för att vara med i AURICULA. Dock lämnar studiepatienter information om sin sjukhistoria till ett internetbaserat formulär i AURICULA och registret kommer således att vara gemensamt för ABC AF-studien och AURICULA. Det är därför enkelt att vara med i studien när man är med i AURICULA samtidigt som det finns stora fördelar med att vara med i AURICULA när man är med i ABC AF-studien.
Registret kommer att vara mer omfattande än tidigare men kommer fortfarande att enbart innehålla uppgifter som ingår i normalt anamnesupptagande och vi bedömer att värdet av att vara med kommer att vara betydligt större för den enskilde användaren.
Preliminärt kommer det nya registret att börja användas 180901. Detta innebär att nuvarande AURICULA kommer stängas ner samtidigt som det nya kommer sättas i drift och att gammal data kommer arkiveras och inte föras över till det nya registret.
Ytterligare information kommer inom kort.
Uppsala 180518
Tord Juhlin Stefan Thunberg