Utvalda registerdata ur andningssviktregistret Swedevox

Andningssviktregistret Swedevox har samlat data om oxygenbehandling i hemmet i 25 år, om hemrespirator i 15 år och om CPAP vid sömnapné i ca ett år. Årsrapporterna som kan hämtas på denna webbplats innehåller en omfattande redovisning av registerdata. Här redovisas några glimtar ur årsrapport 2010 för den som snabbt vill orientera sig om registrets databas.

I oxygendelen registreras dels patienter med respiratorisk insufficiens som får hemoxygen på terapeutisk indikation, dels patienter som får hemoxygen på palliativ indikation, oftast patienter med terminal cancer. I respiratordelen registreras patienter som fått hemrespirator (inkl BilevelPAP) på indikationen respiratorisk insufficiens. I CPAP-delen registreras sömnapnépatienter som får nattlig CPAP (övertrycksandning).

Oxygenpatienter

Data från 2010 visar att vi har totalt ca 26 patienter per 100.000 invånare som har hemoxygen på terapeutisk indikation. I figuren nedan visas ökningen av dessa.

Registrering av de sk palliativa behandlingarna har startat senare under registrets existens. Bilden nedan presenterar utvecklingen för dessa patienter.

Diagrammet i figuren nedan återger en grafisk presentation av ålderspanoramat för tre fyraårsperioder i början, mitten och slutet av registrets historia. Genomsnittsåldern för nyanmälda patienter i registret har ökat med åtta år från 66 till 74 år under 24 år. Under samma tid har den förväntade återstående livslängden för en 65-åring i Sverige ökat med 3-4 år.

Det första året (1987) utgjorde männen 57% av materialet, det senaste året (2010) utgör kvinnorna en lika stor majoritet. Som synes av figuren är det en stabil trend.

Detta avviker en del från data från andra länder. Vi tror att detta beror på förändringar i rökvanor i befolkningen.

Ca hälften av patienterna behandlas på sk palliativ indikation, dvs de befinner sig i livets slutskede pga svår sjukdom, oftast cancer. Av dem som har oxygen på terapeutisk indikation dominerar KOL-gruppen = luftvägssjukdom, se figuren nedan. Detta har inte ändrat sig över tiden.

Respiratorpatienter

Data från 2010 visar att vi har totalt ca 22 hemrespiratorpatienter per 100.000 invånare. Bruttoökningen uppgår till ca 20% per år och mortaliteten till ca 10%. Nettoökningen på 10% innebär en fördubblingstid på ca 7 år.

Vid registerstart utgjorde gruppen med thoraxdeformitet pga skolios, post-TBC och post-polio drygt 50% av materialet. De utgör nu en försvinnande liten del av de nystartade, däremot har andelen med Pickwicksyndrom ökat kraftigt och uppgår nu till ca 50%. Andelen med lungsjukdom som huvuddiagnos förblir liten, lägre än i många länder på kontinenten, men jämförbar med exempelvis Danmark.

Resultaten från vår registeranalys visar också på mycket stora geografiska olikheter i tillgång till hemrespiratorbehandling. Det skiljer en faktor 5 mellan länen med högst respektive lägst tillgång till behandling, se figuren.

CPAP-patienter

Data från 2010 är ofullständiga, många kliniker började registrera under hösten och det är bara ett fåtal som registrerat för hela året. Den kliniska beskrivningen av patienterna tyder dock på att behandlingsindikationerna är mycket homogena inom landet. Genomsnittsåldern vid behandlingsstart är 57 år, genomsnittligt apné-hypopnéindex (behandlingskriterium nr 1) är 36 och genomsnittligt BMI är 32. Andelen kvinnor uppgick till 28%, med något större geografiska skillnader än för övriga kliniska data. De stora geografiska skillnaderna utgjordes av vänte- och ledtider. Medianledtiden från den diagnostiska nattliga andningsregistreringen till CPAP-utprovningen var 85 dagar för hela riket, men Avesta, Borås och Skövde utmärkte sig genom ledtider under 14 dagar och de sämsta klinikerna hade ledtider på mer än 150 dagar.