Styrgruppen för Andningssviktregistret Swedevox får endast arbeta med registerdata för att uppfylla det egentliga syftet med registret. Det betyder att vi analyserar data för årsrapporterna och övriga ändamål som kan knytas till själva kvalitetsregistreringen. Vi får också använda data för extern validering mot Socialstyrelsens patientregister.

Varje klinik förfogar också själv över den egna klinikens insända data.

De publika rapporterna och årsrapporterna är av utrymmesskäl inte en komplett redovisning av aggregerade registerdata. Vid behov kan styrgruppen därför ta fram aggregerade data (statistik) för sådana ändamål (exempelvis kvalitetssäkring, verksamhetsutveckling, ST-projekt och andra uppsatser) som ryms inom registrets syften.

Egentliga registerdata får lämnas ut för andra ändamål (kvalitetssäkring, verksamhetsutveckling, ST-projekt, forskning etc) under förutsättning att utlämnande godkänns av den myndighet som är juridisk huvudman (centralt personuppgiftsansvarig – CPUA). För vårt register är det Region Skåne.

Gäller det forskning krävs först ett godkännande från etikprövningsnämnd. Avidentifierade data kan i särskilda fall lämnas ut innan godkännande från etikprövningsnämnd erhållits, om syftet är att ta reda på ett projekts genomförbarhet.

Data får endast användas för de syften som beskrivits i projektplanen. Uppstår nya frågeställningar skall kompletterande ansökan inlämnas.

Data lämnas ut från vårt registercentrum UCR, inte av styrgruppen. Deras procedur är inte snabb.

Region Skånes blankett för utlämnande av uppgifter kan hämtas på här.
 

Formulär för beställning av datautdrag från kvalitetsregister vid UCR


Godkännandeprocedurerna tar tid och det kan därför vara effektivt att sätta igång båda samtidigt. Detta förutsätter förstås att man är rimligt säker på att CPUA godkänner ansökan innan man startar ett kostnadskrävande förarbete från UCR.

Övergripande principer för registrets arbete finns i styrdokumentet som kan laddas ner här.

Tillbaka till toppen