Som deltagare i registerverksamheten i SWEDEHEART har avdelningen ett informationsansvar gentemot de patienter som registreras i registret.

För att patienten verkligen ska ha en möjlighet att ta ställning kring sitt deltagande i registret måste denna informeras om att registrering genomförs. Skyldigheten att informera patienten syftar alltså till att säkerställa att patienten har en realistisk möjlighet att utöva sin rätt att inte delta.

Det centrala är alltså att man säkerställer att patienten är informerad om förekomsten av kvalitetsregistrering. Därför är det önskvärt att det kan säkerställas att man i någon rutin informerar patienten om förekomsten av registret och även då hänvisar patienten till var det finns mer information om registret och patientens rättigheter.

En sådan information kan läggas på patientbord eller liknande och ska innehålla uppgifter om vilket/vilka register som är aktuella, varifrån data samlas, hur det kan lämnas ut samt hur patienten ska göra för att, dels få utdrag ur registret och dels hur denne anmäler att den inte önskar delta. En mall för denna information till patienten hittar du via länkar nedan:

Denna Patientinformation måste kompletteras med de specifika uppgifter som gäller i er organisation, men kan sedan användas som information till de patienter som önskar läsa mer.

 

Patient som avböjer deltagande i kvalitetsregistret

Deltagande i nationella kvalitetsregister är, till skillnad från exempelvis noteringar i journalen, från patientens sida helt frivilligt. Patienten äger rätten att i vilket skede som helst meddela att han/hon inte önskar delta alternativt vill utträda ur registret. Begäran behöver inte motiveras och beslutet får inte på något sätt påverka den vård som patienten erbjuds.

I och med att registret inte får eller kan lagra en uppgift om att patienten inte vill delta är det en uppgift som måste hanteras lokalt i vårdorganisationen. Det är alltså varje enhets uppgift att säkerställa att man inte överför uppgifter där patienten avböjt sitt deltagande. Registret har ingen möjlighet att stoppa eller varna för en sådan registrering.

I en situation där en patient redan registrerats och önskar utträda ur registret har patienten möjlighet att begära utträde genom att vända sig antingen till personuppgiftsombudet (PUA) hos vårdande enhet eller genom att direkt vända sig till registrets personuppgiftsansvarige (CPUA). En begäran om utträde ska framställas skriftligen och vara undertecknad.

Vi kommer inom kort att för SwedeHearts del ytterligare förtydliga den exakta informationen kring utträden.

 

Tillbaka till toppen