För att få ta del av data i de nationella kvalitetsregistren krävs det att frågeställningarna är tydliga och konkreta och att önskade data är noga preciserade. Dessutom krävs ett godkännande av Etikprövningsnämnd (EPN). Forskare ska i första hand kontakta registerhållare. Det är viktigt att få vägledning i ett tidigt forskningsskede för att undersöka om forskningsfrågan kan besvaras med information som finns samlad i registret.

Efter att kontakt med registret är etablerad och Etikprövningsnämnden godkänt projektet, kan forskare ansöka om utlämnande av data. Man ska använda sig - om inte annat angetts av registret - av ansökningsformulär som finns att ladda ner under rubrik Blanketter. Vid frågor eller funderingar kring ansökningsprocessen, kontakta oss på Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den..

Normalt lämnas endast avidentifierade uppgifter ut till forskare, men samkörningar med andra data kan göras på individnivå om legala och forskningsetiska förutsättningar är uppfyllda. Som regel görs sambearbetningen av en myndighet och avidentifierade uppgifter lämnas ut till forskaren. Endast variabler som är relevanta för forskningsfrågeställningen lämnas ut, det vill säga de data som Etikprövningsnämnd har godkänt.

Om det är ett forskningsprojekt som involverar ett industriföretag ska ett trepartsavtal upprättas mellan det aktuella registret, universitet/högskola och företaget, enligt den nationella överenskommelse som finns mellan sjukvårdshuvudmännen och industrins företrädare rörande nationella kvalitetsregister.

Inkomna projektansökningar granskas avseende tydlighet, mål och genomförbarhet i respektive registers forskningsgrupp.

För samtliga publikationer som använder data från ett nationellt kvalitetsregister ska det i metodavsnittet framgå varifrån data är hämtade. I allmänhet rekommenderas att en person som är väl insatt i registret finns med i forskningsprojektet för att kunna redogöra för hur data har samlats in till registret.

Eftersom det åligger de nationella kvalitetsregistren att redovisa vilka forskningsresultat som respektive register har bidragit till är det slutligen viktigt att registret får information om vilka publikationer som resultaten publiceras i.

Mer information finns tillgänglig på webbsidan för Nationella Kvalitetsregister, kvalitetsregister.se. Där finns bland annat Snabbguide för registerforskare samt en lista med länk till alla Nationella Kvalitetsregister.   

Blankett för ansökan om datauttag för forskningsändamål

 

Tillbaka till toppen