(uppdaterad 5 nov)
Torsdag den 25 oktober driftsattes den nya versionen av Atrialt Flimmerregister med namnet AURICULA förmaksflimmer. Kontakta Ulla Walfridsson (se under meny Kontakter) om du och din klinik/enhet vill ansluta. Anmäl ny klinik/enhet via följande anmälningsformulär Anmälan.
Vi har valt att inte flytta över någon data från den äldre versionen till den nya versionen, varken enheter/kliniker, användare eller patientdata.
Den gamla versionen är nu nedstängd och all data har arkiverats. Enhetens/klinikens data kan beställas vid behov via
AURICULA – Nationellt kvalitetsregister för patienter med förmaksflimmer
Att ha ett nationellt kvalitetsregister är idag en viktig förutsättning för att kunna bedriva förbättringsarbete, kvalitetsuppföljning och forskning inom ett sjukdomsområde. Sedan ett antal år tillbaka finns i Sverige AURICULA, ett register för patienter med förmaksflimmer, som består av två delar. En del består av registrering och ordinationsstöd för patienter behandlade med perorala antikoagulantia och har idag en täckningsgrad på över 50 %. Den andra delen omfattar registrering av patienter med förmaksflimmer. Denna del av registret har tyvärr inte blivit samma succé som antikoagulantiadelen och omfattar endast ca 7 % av den svenska förmaksflimmerpopulationen.
Att registret tillför varje användare värdefull information är en grundförutsättning för att registret ska kunna nå en tillräcklig täckningsgrad. Registret måste således utformas på ett sätt som tillför kunskap samt är tillräckligt användarvänligt och attraktivt för att locka användare. Kvalitetsregister är också ett högprioriterat verktyg i den nya nationella satsningen på kunskapsstyrning och därför är det extra viktigt att folksjukdomen förmaksflimmer har ett välfungerande register.
AURICULA förmaksflimmer har nu uppdaterats i samarbete med Uppsala Clinical Research Center (UCR) genom en studie som är på gång att starta upp i Sverige, ABC AF- studien. Målsättningen med studien är att utvärdera om en behandlingsstrategi baserad på nya riskpoäng vid förmaksflimmer, ABC-risk scores, kan minska risken för stroke och död hos patienter med förmaksflimmer, utan att öka risken för allvarlig blödning. Bakgrunden är att ABC-risk scores som består av variablerna Age, Biomarkers (troponin, NT-proBNP, Hemoglobin och GDF-15) och Clinical history, dvs. tidigare stroke/TIA eller allvarlig blödning, har visats överträffa tidigare riskmodeller för bedömning av strokerisk (CHA2DS2-VASc) och blödningsrisk (HAS-BLED). ABC-risk scores kan därmed bidra till att bättre individanpassa behandlingen av patienter med förmaksflimmer.
Studien och registret använder samma startdel, dvs. samma registreringsplattform, med gemensamma variabler. När en patient har registrerats i AURICULA förmaksflimmer kan man välja om man vill gå vidare och inkludera patienten i ABC AF-studien. Detta ger en möjlighet till att delta i studien, men det är inte en nödvändighet för att kunna registrera patienter i förmaksflimmerregistret. Det nya registret planeras att kunna börja användas 2018-10-25. Detta innebär att nuvarande AURICULA förmaksflimmerregisterdel kommer stängas ner samtidigt som det nya kommer sättas i drift och att gammal data kommer att arkiveras och inte föras över till det nya registret.
AURICULA förmaksflimmer kommer i sin nya form att vara mer omfattande än tidigare men kommer fortfarande enbart att innehålla uppgifter som ingår i ett normalt anamnesupptagande för patienter med förmaksflimmer. Vi inom styrgruppen för kvalitetsregistret AURICULA förmaksflimmer bedömer att registret är användarvänligt och att värdet av att registrera patienter med förmaksflimmer nu kommer att vara betydligt större för den enskilde användaren.
Tord Juhlin Ulla Walfridsson
Registeransvarig Landskoordinator
AURICULA förmaksflimmer AURICULA förmaksflimmer